In occasione della giornata mondiale dell'FSHD, è stato intervistato Domenico Muratori, Consigliere FSHD Italia APS, il quale ha affermato che: "Due sono le categorie principali di bisogni per i pazienti affetti da FSHD. La prima riguarda una terapia che possa rallentare o arrestare la progressione della malattia. Per tutti quelli che, invece, hanno sofferto di maggiori conseguenze i problemi maggiori si collocano nell'ambito dell'assistenza, del sostegno e dei diritti delle persone disabili."