Quando una malattia è rara costruire una diagnosi è più complesso, ci si arriva spesso dopo tentativi di diagnosi che riguardano altre patologie. "E' importante un lavoro sulla formazione continua - afferma Roberto Speranza, Ministro della Salute - affinchè le malattie rare vengano portate a conoscenza di chi ogni giorno ha a che fare con i pazienti"