Il provvedimento sull'autismo è legge: diagnosi e cure a carico Ssn

Attesa da migliaia di famiglie italiane, la prima legge nazionale sull'autismo approvata in Parlamento è realtà. Non ha un budget dedicato ma ha chiari gli intenti, quelli di promuovere inclusione sociale, omogeneità di diagnosi e terapia nei confronti delle persone affette da disturbi dello spettro autistico. Prevede anche l'inserimento della malattia nei livelli essenziali di assistenza e l'aggiornamento triennale delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, oltre a maggior impegno nella ricerca sul tema. Una norma, sottolinea il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, "che ci consegna grande soddisfazione perché frutto di un complesso lavoro collettivo, svolto insieme ai rappresentati della comunità scientifica e delle associazioni e delle famiglie".

Il testo delle 'Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie' approvato in terza lettura e in sede deliberante dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato, ovvero senza passare per l'aula, è una legge quadro che conta 6 articoli ma nel rispetto dell'invarianza sui saldi della finanza, ovvero nessun fondo aggiunto. Prevede l'aggiornamento triennale delle Linee di indirizzo per il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza dell'assistenza, estendendole non solo alla vita del bambino e ragazzo autistico ma anche all'adulto. Mira, in questo senso, a un miglioramento delle condizioni di vita attraverso un maggior inserimento nella vita sociale e lavorativa. Inoltre, prevede che l'autismo sia inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza, per garantire diagnosi precoce e cure individualizzate in modo omogeneo in tutte le Regioni, senza più le difformità che caratterizzano, oggi, il trattamento di queste persone. Infine il testo impegna il ministero della Salute a promuovere ricerca di tipo biologico e genetico, ovvero sulle cause dell'autismo, ma anche di tipo riabilitativo e sociale.

Mettere a punto farmaci mirati che, in futuro, possano riuscire a debellare la malattia e fissare criteri per una diagnosi quanto più precoce possibile per attivare sin da subito i trattamenti oggi disponibili. E' lungo queste due direttrici che si sta muovendo la Ricerca sull' autismo e negli ultimi anni, affermano gli esperti, si sono fatti passi avanti notevoli: i più recenti studi dell'Istituto superiore di sanità (Iss) puntano ora i riflettori anche sul pianto ed il movimento dei neonati come possibili 'indicatori' di questa malattia. Una cura definitiva, però, non è ancora stata scoperta, e proprio questa è la sfida del prossimo futuro.

''Per la diagnosi - spiega Maria Luisa Scattone, responsabile del Network Italiano per il riconoscimento precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (Nida) dell'Iss - il protocollo europeo prevede test sul neurosviluppo dal quinto al 36/mo mese di età del bambino. Ma noi stiamo portando avanti anche nuovi studi che puntano all'analisi del movimento e del pianto dei piccoli: ci sono infatti alcuni parametri sia dello sviluppo vocale sia del movimento spontaneo che risultano alterati in bambini che hanno poi sviluppato autismo''. E la Ricerca si sta ora allargando anche al monitoraggio dei movimenti del feto già nel grembo materno: ''Si tratta di indicatori importanti - afferma l'esperta - anche se sono necessari studi di conferma su una casistica più ampia''. Ciò che però si sa con certezza è che in 1 caso 3 la causa dell'autismo è genetica, tanto che per un bimbo con familiari autistici il rischio di insorgenza della patologia è superiore di circa il 20%. Ma sono stati pure individuati fattori ambientali che possono causare da soli l'insorgenza della patologia, se l'esposizione a essi avviene in fase prenatale, come alcune infezioni virali nel primo o secondo trimestre di gravidanza da parte della madre. Altri studi starebbero inoltre provando una relazione tra l'autismo e l'esposizione ad alcuni pesticidi, sempre in fase prenatale.

Tutte le altre ipotesi - come l'associazione tra autismo e vaccino trivalente - risultano invece prive di evidenze sufficienti, quando, affermano i ricercatori, non sono addirittura ''vere e proprie leggende metropolitane''.

Ad oggi, una cura definitiva ancora non esiste e le ultime linee guida dell'Iss, sottolinea Scattone, ''raccomandano il ricorso alla terapia cognitivo-comportamentale per un recupero da parte dei bambini''. E appare ancora lunga la strada verso la messa a punto di farmaci mirati, anche se ''primi risultai su modelli animali - spiega la ricercatrice - lasciano ben sperare.

Si è infatti visto che alla base dell'autismo c'è uno sbilanciamento tra due neurotrasmettitori, quelli dell'eccitazione e dell'inibizione; gli studi su topi hanno ora evidenziato come molecole che favoriscono o inibiscono tali neurotrasmettitori possono ricondurre alla normalità le anomalie comportamentali tipiche dell'autismo''.

"Esprimiamo piena soddisfazione per l'approvazione della legge sull'autismo, un provvedimento molto auspicato dalle associazioni di famiglie e atteso da anni. E' un passo importante, frutto di un grande lavoro di squadra che ha visto una fattiva collaborazione con il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, la presidenza e i componenti tutti della Commissione XII". Lo dichiarano i relatori del Ddl sull'autismo appena approvato in via definitiva dalla Commissione Sanità del Senato, Lucio Romano (Gruppo Per le Autonomie) e Venera Padua (Pd). "Esprimo un vivo ringraziamento alla presidenza del Senato - aggiunge Romano - che ha concesso la deliberante al provvedimento, consentendo una più rapida approvazione. La legge interpreta in maniera compiuta un'attività legislativa che si fa davvero carico delle fragilità e dei bisogni delle persone, in un ottica biopolitica che da' valore pieno al bene comune". "Abbiamo ascoltato per mesi le famiglie, oltre ad aver approfondito tutti gli aspetti insieme alla comunità scientifica. Se diagnosticato per tempo, l'autismo ha ampio margine di miglioramento e la legge quadro va in questa direzione prevedendo l'inserimento della diagnosi nei Livelli Essenziali di Assistenza", commenta Padua. "Fino ad ora - aggiunge - gli autistici da adulti scomparivano, la loro malattia veniva sovrapposta a disagio psichico. Finalmente abbiamo potuto dare una risposta a questo problema. Per noi è un momento di gioia". Il testo era stato già esaminato in Senato e solo leggermente modificato dalla Commissione Affari Sociali della Camera.

"Esprimo grande soddisfazione per l'approvazione in sede deliberante, al Senato, del provvedimento sull'autismo. Le famiglie non saranno più sole e potremo intervenire meglio e in maniera articolata nel sostegno alle persone affette da disturbo dello spettro autistico". Lo afferma in una nota, la senatrice del Pd Emilia De Biasi, presidente della commissione Sanità del Senato, dopo l'approvazione in sede deliberante del provvedimento sull'autismo. "E' stato un lavoro collegiale, di tutto il Parlamento, - prosegue - in tempi non comuni, e anche il Governo, che ringrazio, ha dato il suo importante contributo. Si tratta di una legge quadro e quindi avremo modo di sostenere, con le risorse umane e finanziarie disponibili a legislazione vigente, nei livelli essenziali di assistenza, le politiche attive in questo campo". "Per me - conclude De Biasi - è stato un grandissimo orgoglio, presiedere una commissione, che è stata così determinante e convinta di questo provvedimento, anche al di là degli schieramenti politici. E' un messaggio importante per riavvicinare le istituzioni ai cittadini".

''Approvando in sede deliberante la prima legge nazionale sull'autismo, la Commissione Igiene e Sanità del Senato ha consentito un primo grande sostegno concreto a migliaia di cittadini e alle loro famiglie". Lo dichiara il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo. "Si tratta di un provvedimento che cambia le cose, frutto di un lavoro lungo e faticoso - rileva De Filippo in una nota - costruito insieme a medici, ricercatori, responsabili delle associazioni che rappresentano le migliaia di persone colpite da questa sindrome. Attraverso questa norma lo Stato potrà fornire le prime risposte grazie all'inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei trattamenti per l'autismo. E' un provvedimento moderno perché oltre al miglioramento delle condizioni di vita, guarda all'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Grazie a questa norma arriva l'aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, l'incentivazione alla ricerca''. Oggi, conclude il sottosegretario, ''il Servizio Sanitario Nazionale compie decisamente un passo avanti di cui siamo molto orgogliosi''.

"La legge appena approvata dalla commissione Sanità del Senato non è risolutiva per le famiglie con bambini autistici. La maggioranza, dopo essersi riempita la bocca di belle parole e false promesse, alla fine ha deciso di fare una legge a costo zero, senza stanziare fondi nemmeno per la ricerca". Lo affermano le senatrici del M5S Manuela Serra e Paola Taverna che definisce il provvedimento "pieno di buoni propositi, ma insufficiente nei contenuti e nei risultati". "Per questo in commissione - aggiungono - abbiamo scelto di astenerci. Si è persa un'occasione preziosa per aiutare davvero le 368mila famiglie coinvolte dal problema dell'autismo". "Nel testo - continuano le senatrici - è confluita anche una nostra proposta di legge sull'autismo, che è stata però completamente snaturata. Per noi senza un Fondo per la cura dei soggetti affetti da autismo non si va da nessuna parte". "Grazie a un nostro ordine del giorno approvato - concludono - siamo riusciti ad ottenere l'impegno del governo a promuovere l'istituzione di un nucleo di ricerca avanzata stabile sui disturbi dello spettro autistico presso il Consiglio nazionale delle ricerche (CNR), con il coinvolgimento delle università e anche in coordinamento con analoghe strutture a livello di Unione europea, e a determinare annualmente le risorse destinate allo sviluppo delle attività del nucleo di ricerca".

Fonte: ministero salute