Autismo: medici e famiglie, è necessario maggiore sostegno
Contro l'autismo e' il momento di passare all'azione, soprattutto nel campo dell'assistenza e nel sostegno di chi e' affetto da questi disturbi. A chiederlo sono istituzioni, associazioni di pazienti, ma anche ricercatori che si ritroveranno uniti sabato in occasione della giornata mondiale della consapevolezza sulla malattia, sotto il segno del blu, il colore dell'autismo, colore della conoscenza e della sicurezza.
In occasione della giornata, l'Istituto Superiore di Sanità, la Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l'Associazione Italiana Ricerca Autismo (www.airautismo.it) ne discuteranno in una tavola rotonda per discutere del ''Dopo di Noi''. Dalla diagnosi all'intervento precoce, dalla scuola al terzo settore, le famiglie, si legge in una nota del Bambino Gesu', denunciano la carenza di professionalità e di opportunità nel prendersi carico delle persone con autismo e il mancato rispetto del loro diritto ad avere pari opportunità educativa e di sviluppo professionale.
"Le risorse specializzate per la diagnosi e la terapia disponibili sul territorio sono pochissime, soprattutto al sud. Io suggerisco sempre alle famiglie di rivolgersi a centri pubblici altamente qualificati e di diffidare di chi propone metodi di cura risolutivi, specie se a caro prezzo",spiega Stefano Vicari responsabile dell'Unità operativa di Neuropsichiatria infantile dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma. A tal riguardo, lo scorso 4 febbraio, la Camera dei Deputati ha approvato un disegno di legge per il supporto delle persone gravemente disabili che non possono più contare su sostegni di tipo familiare. La proposta è ora al vaglio del Senato. La legge prevede la costituzione di un fondo presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali (90 milioni di euro per il 2016), destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per la tutela e l'assistenza dei disabili gravi. La stessa Autism Europe, l'associazione europea che si occupa di autismo, ha scelto per il 2016 lo slogan 'Rispetto, Accettazione, Inclusione', che richiama direttamente la preoccupazione delle Associazioni di genitori per l'impegno ancora insufficiente da parte dei governi dei Paesi Europei nella presa in carico delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico.
Il 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo, una malattia che colpisce i bambini sotto i tre anni. Stefano Vicari, responsabile dell'Unità operativa di Neuropsichiatria infantile dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma, fa chiarezza sugli aspetti più controversi di questa malattia complessa e difficile da gestire
Cos'è l'autismo?
"L'autismo e i disturbi dello spettro autistico (DSA) sono disturbi molto frequenti del Neurosviluppo. Riguarda almeno l'1% della popolazione ed è determinato da un'anomala maturazione cerebrale determinata biologicamente che inizia già in epoca fetale, molto prima della nascita del bambino. Di conseguenza, né i vaccini né la relazione con la propria madre hanno alcun ruolo nel provocare l'autismo.
E' difficile fare una diagnosi? E quando?
"Contrariamente a quanto si potrebbe credere, giungere a una diagnosi di autismo non è un processo particolarmente complesso già entro i due anni di vita del bambino. In molti casi, sono i genitori ad accorgersi per primi che qualcosa non va nello sviluppo del proprio figlio. .
La terapia
"Non esiste un percorso terapeutico capace di "guarire" dall'autismo ma alcuni interventi psicoeducativi basati sull'evidenza scientifica possono modificare significativamente il decorso naturale del DSA. Nella scelta della terapia andrebbero sempre considerate la particolare fase di sviluppo attraversata dalla persona a cui l'intervento è diretto: un metodo terapeutico, anche se basato sull'evidenza scientifica, può risultare particolarmente efficace a una certa età, ma meno in un diverso momento dello sviluppo".
Cosa deve fare un genitore che ha un figlio con un disturbo dello spettro autistico?
"Rivolgersi a centri pubblici altamente qualificati. Diffidare di chi propone metodi di cura risolutivi, specie se a caro prezzo! Di autismo non si guarisce. La probabilità di uscire dalla diagnosi e pari a circa al 7% e in fase molto precoce dello sviluppo, cioè entro i primi tre anni di vita.
Nel suo libro "l'insalata sotto il cuscino" lei racconta il percorso "tormentato" di due genitori con un bambino autistico. Quello che colpisce di piu' nel racconto e' la difficolta' della famiglia ad accedere alla cure".
"E' così. Le risorse specializzate per la diagnosi e la terapia disponibili sul territorio sono pochissime, soprattutto al sud. Nel mio ultimo libro "Nostro figlio è autistico" pubblicato con Erickson presento una mappa dei centri più qualificati presenti nel nostro Paese".
fonte: ansa