Una diagnosi di sclerosi multipla ogni 3 ore, metà è under 40
Una nuova diagnosi ogni 3 ore, ovvero 3.400 l'anno, e nella metà dei casi riguardano persone con meno di 40 anni: la sclerosi multipla colpisce quasi 110.000 persone in Italia e costa circa 5 miliardi di euro l'anno al Servizio Sanitario Nazionale. Ma speranze arrivano da nuove terapie e anche da una sempre migliore comunicazione tra pazienti e con i medici.
A fare il punto il convegno 'La sclerosi multipla nell'era dei social media: raccontare i progressi delle terapie', promosso dal Master dell'Università La Sapienza di Roma 'La Scienza nella Pratica Giornalistica'. "Predisposizione genetica e fattori ambientali - afferma Carlo Pozzilli, responsabile Centro Sclerosi Multipla Policlinico Sant'Andrea di Roma - concorrono nel determinare l'attacco del sistema immunitario, che da ultimo si manifesta nella perdita della mielina e delle fibre nervose", causando la malattia. Le conseguenze non sono sempre una grave disabilità, tuttavia solo il 50% dei pazienti mantiene un impiego 10 anni dopo la diagnosi.
Questa malattia 'giovane', che nei due terzi dei casi colpisce le donne, è stata riportata negli ultimi anni all'attenzione grazie al web: su forum, blog e canali social, i pazienti condividono esperienze e informazioni sulle innovazioni che stanno cambiando lo scenario terapeutico. Negli ultimi anni, infatti, si è passati dagli interferoni ai farmaci biologici, che colpiscono precisi bersagli molecolari. Sempre maggiore, inoltre, il ruolo della cosiddetta medicina narrativa.
"Il racconto dell'esperienza del paziente consente al clinico di comprendere quale può essere la strategia terapeutica idonea, non soltanto sulla base delle evidenze ma anche tenendo conto di prospettive e aspirazioni", dichiara Maria Giovanna Marrosu, ordinario di Neurologia presso l'Università di Cagliari. A cambiare nell'ultimo decennio, infine, l'approccio della diagnosi. All'analisi dei sintomi sono stati infatti integrati esami radiologici in grado di individuare prima e meglio quella che viene considerata una malattia 'subdola', perché in grado di progredire per anni senza segni clinici evidenti.