Atrofia spinale, l'unico farmaco è disponibile in 11 regioni

In undici regioni d'Italia il trattamento clinico per l'atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara conosciuta anche come Sma, è già realtà. Lo afferma l'associazione Famiglie Sma, a tre mesi dall'avvio della somministrazione di Spinraza, al momento l'unico farmaco per la malattia.    Al 7 marzo sono 18 i centri autorizzati operativi, in Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto (la mappa dettagliata è consultabile al link (www.famigliesma.org/centri-di-somministrazione/).

Inoltre, sempre queste regioni, a cui si aggiungono Calabria, Puglia e Trentino Alto Adige, hanno identificato altri 19 centri prescrittori, avviando l'iter burocratico e amministrativo per l'autorizzazione, e successivamente per la formazione del personale medico. "Dalle risposte ricevute può senz'altro desumersi che i centri si sono fattivamente attivati per rendere operativo il trattamento: riorganizzandosi al proprio interno, creando reti per la condivisione di tecniche e criteri di infusione, sedendo ad appositi tavoli tecnici regionali per lo scioglimento dei nodi finanziari burocratici - commenta la vicepresidente di Famiglie Sma Cristina Ponzanelli -. Possiamo affermare che per quanto riguarda i pazienti pediatrici la somministrazione è ormai a pieno regime; più complessa invece la situazione per i pazienti adulti".