Subito un reddito di fragilità per genitori e caregiver di bambini con disabilità. E' la proposta indirizzata alla politica dalla Federazione italiana medici pediatri (Fimp), presentata nel corso di una conferenza stampa alla Camera dei Deputati.  Sono 67.000 in Italia i piccoli con problematiche complesse. Ogni ASL, afferma il presidente Fimp Antonio D'Avino, "apra uno sportello CUP dedicato e ogni Casa di Comunità preveda un ambulatorio riservato ai minori con patologie gravi, noi faremo da Case Manager. Chiediamo più formazione per lavorare al meglio sulla diagnosi precoce".

 "Dal nostro osservatorio, in questi anni - spiega D'Avena - abbiamo potuto osservare un impoverimento intollerabile dell'offerta assistenziale riservata agli oltre 67.000 minori fragili e a chi se ne occupa ogni giorno.

La pandemia ha ulteriormente allargato la forbice dell'integrazione ospedale-territorio: i bambini vengono curati nelle strutture d'eccellenza e in seguito presi in carico dal Pediatra di Famiglia, ma manca tutto il resto. Manca anche una formazione specifica. Ci siamo mossi con il progetto "PETER PaN" (Pediatria Territoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), ma occorre un intervento strutturato nel prossimo Accordo Collettivo Nazionale". Dal punto di vista della stabilità economica delle famiglie coinvolte, rileva, "consideriamo che genitori e caregiver beneficiano di circa 500 euro di indennità mensile. Davvero nulla se si pensa al livello di benessere rispetto alla popolazione generale: il reddito di fragilità serve a prendere atto di questa differenza e a colmarla".

"Il carico di queste famiglie è enorme - dichiara Fabiola Bologna, Segretario della Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera - si tratta ancora di un pilastro del welfare che spesso non trova le risposte ai bisogni della realtà quotidiana. Le proposte della FIMP vanno condivise e sostenute". Nel corso della conferenza stampa è stato distribuito un vademecum, realizzato dalla FIMP, insieme a SIPPS e SIP. "Includendo 360 - conclude il Presidente SIPPS, Giuseppe Di Mauro - è una guida pratica che rivolta ai genitori e al medico, si snoda lungo un percorso che un bambino con una disabilità è chiamato ad affrontare dalla nascita al dopo di noi, nel tentativo di combattere e sconfiggere gli ancora troppi pregiudizi".