
Presentati i dati del decennale: oltre 96.000 casi registrati, 73 progetti di ricerca e nuove prospettive per diagnosi e terapie personalizzate
In occasione del Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), che si è svolto a Padova, è stato presentato il bilancio dei primi dieci anni del Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla SM e alle patologie correlate. Con oltre 96.000 casi registrati, RISM si conferma uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica in real world e per la sanità pubblica.
Durante la riunione annuale dei Centri SM partecipanti al Registro, nella sessione dedicata, è stato illustrato come i dati raccolti abbiano permesso di migliorare la presa in carico clinica, personalizzare i trattamenti e supportare le decisioni regolatorie. In particolare, sono stati presentati i risultati relativi a sottopopolazioni di particolare interesse, come i casi pediatrici e le patologie correlate, evidenziando la capacità del Registro di fornire risposte a domande di ricerca ancora aperte, che richiedono ampie casistiche e dati di qualità.
Il registro italiano è il coordinatore del Big MS Data Network, che coinvolge i registri di sei Paesi europei per un totale di 350 mila persone inserite e seguite ed hanno il riconoscimento della European Medicine Agency (EMA) per gli studi di sicurezza dei farmaci. "Il RISM è uno strumento strategico per la ricerca e per la sanità pubblica. È parte integrante dell’Agenda SM e patologie correlate e sarà centrale nella definizione delle priorità della nuova Agenda della SM e patologie correlate dei prossimi cinque anni, verso il 2030", ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. "Oggi il RISM è ancora più importante nel momento in cui si tende sempre di più non solo ad arrivare a diagnosi precoci ma anche a iniziare a monitorare l’efficacia di una terapia precoce ottimale per la persona". Il decennale del Registro segna l’inizio di una nuova fase ancora più importante con l’applicazione di nuovi criteri diagnostici, lo sviluppo di migliori algoritmi terapeutici, il pieno coinvolgimento delle istituzioni sanitarie nazionali e regionali.
Le nuove modifiche ai criteri McDonald, che ampliano quelli del 2017 puntano a ridurre ulteriormente i tempi di diagnosi: da una media di 4 anni nel 2001 si è passati oggi a pochi mesi
La nuova modalità di trattamento, somministrato due volte l’anno, prevede una iniezione in 10 minuti e risulta clinicamente equivalente all'infusione endovenosa (ev) in termini di efficacia e sicurezza
Uno studio pilota dell’Università degli Studi di Milano ha evidenziato come la stimolazione elettrica spinale non invasiva (tsDCS) possa modulare i biomarcatori dello stress ossidativo e dell’infiammazione in pazienti affetti da sclerosi multipla
Il grande database clinico raccoglie la storia di 94.000 persone con SM e patologie correlate. Un patrimonio unico di dati di "real world"
Scoperti nuovi fattori di rischio: il colesterolo "cattivo" nella mezza età e la perdita della vista non trattata in età avanzata
Perdita di autonomia, stigma sociale e peso economico i principali timori
Il lavoro, che accoglie le prime evidenze dello studio Nemesis è stato pubblicato su Nature Communications e illustra la generazione e i meccanismi neuronali delle alterazioni, suggerendo nuove vie di riabilitazione
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