I pediatri, metà dei farmaci disponibili in UE autorizzati solo per adulti

Per questo, dicono gli esperti in una nota, la carenza di farmaci e strumenti per la cura di malattie rare si traduce, nella maggior parte dei casi, in carenza di farmaci e strumenti per la cura di bambini e adolescenti. "Carenza - aggiungono gli specialisti - resa più grave dal fatto che, in generale, per l'età pediatrica mancano i farmaci e le terapie studiate ad hoc.

Per decenni l'industria farmaceutica non ha investito nella ricerca pediatrica e si è lasciato che i bambini usassero farmaci studiati solo per l'adulto. La conseguenza è che l'80% dei farmaci in commercio è utilizzato nei bambini 'off-label' - ovvero farmaci autorizzati per l'adulto e prescritti al bambino sotto la diretta responsabilità del medico - con l'aumento conseguente di eventi avversi e fallimenti terapeutici". Non a caso, ricordano gli esperti, "già da anni si è coniato per il bambino il termine di 'orfano terapeutico'. La Società italiana di pediatria "è fortemente interessata - sostiene il presidente Sip, Pasquale Di Pietro - a dare il proprio contributo al dibattito in corso con proposte concrete che valorizzino il contributo e il ruolo dei pediatri in questo settore". In particolare, la Sip lavorerà per favorire una tutela dei pazienti quanto più possibile diffusa sul territorio; inserire i farmaci pediatrici negli scopi della legge sul tema; promuovere e accelerare la costruzione di Centri di riferimento e Reti regionali e interregionali per un rapido accesso alla cura e alla prevenzione; prevedere la presenza di pediatri nei Comitati e in tutti gli altri organismi che si occupano delle problematiche legate alle malattie rare e dei farmaci orfani.