L'idea, ha spiegato il professor Marco Ranieri, primario di Anestesia e Rianimazione all'ospedale Molinette e organizzatore dell'incontro, parte dalla considerazione che i parenti dei malati neuro-muscolari si trasformano sempre nei migliori esperti delle cure necessarie ai loro congiunti. ''L'assistenza che possono dare durante il ricovero in terapia intensiva - ha sottolineato - non ha uguali, per cui accogliendoli in reparto non solo si migliora la qualità di vita del pazienti, ma si contribuisce anche a farli vivere più a lungo''. Fino agli Anni Ottanta il problema non si poneva neppure perchè chi era affetto da malattie neuro-muscolari non veniva sottoposto a ventilazione artificiale. I malati vivevano mediamente fino all'età di vent'anni. Oggi in Italia il 40% raggiunge i 28 anni, e alcuni superano i 40 anni, ma circa un centinaio ogni anno lotta con un'insufficienza respiratoria acuta. Secondo l'equipe di Ranieri, per questi ultimi si può fare di più adottando una serie di buone pratiche che hanno già dimostrato la loro efficacia. Il decalogo chiede di assistere il malato in modo non invasivo, ribaltando l'approccio normale della terapia intensiva. Come hanno spiegato Fabrizi Racca e Lorenzo Del Sorbo, due medici dell'equipe, ciò significa arrivare all'intubazione il più tardi possibile, solo quando la mascherina che spinge l'aria nei polmoni diventa inefficace. E quando non se ne possa proprio fare a meno, occorre fare durare l'intubazione il meno possibile e fare il minore ricorso possibile alla tracheotomia. Queste regole saranno presentate anche nell'ambito di un progetto di ricerca per la prossima edizione di Telethon, che testerà l'efficacia di una modalità innovativa di ventilazione.