Nonostante i numeri, però, dicono le associazioni, i bisogni reali dei bambini e dei ragazzi con disabilità e delle loro famiglie continuano a restare inevasi, se non addirittura 'invisibili' al sistema sociosanitario. Per l'Acp e la Fish è quindi prioritario allearsi per sensibilizzare le istituzioni locali e nazionali, i pediatri e gli operatori sanitari contro la discriminazione e per le pari opportunità; progettare e attuare attività e iniziative locali, provinciali e regionali; formare i pediatri sulle patologie croniche e sull'importanza della comunicazione-relazione con il piccolo paziente e la sua famiglia sia attraverso il counselling che la medicina narrativa. Tra le azioni prioritarie previste dal Protocollo, vi sarà la promozione del principio di non discriminazione e la raccolta e l'analisi di dati epidemiologici sui rapporti tra i servizi sociosanitari e le famiglie, oltre che sui bisogni prioritari nelle cure primarie, dell'assistenza perinatale, delle malattie croniche e delle disabilità.