Malattie rare, il 60% sono bambini
''Come pediatri abbiamo la gestione di circa il 60-70% dei malati rari, ma i bambini non sono trattati in modo uniforme. A seconda della regione in cui risiedono hanno un'assistenza diversa e possono avere o meno l'accesso ai farmaci che gli servono''. A denunciarlo Andrea Bartuli, della Societàitaliana di pediatria.''Basti pensare - commenta - molti pazienti dall'Abruzzo vogliono diventare residenti nel Lazio per avere accesso ai farmaci per le malattie rare''.
Inoltre molti bambini, continua, ''sono assistiti in centri non pediatrici, e certo l'assistenza sul territorio non è affattomigliorata. Ogni regione infatti sta facendo il suo centro di screening neonatale, ma senza prevedere anche i reparti di assistenza e terapia. C'èuna ridondanza di centri di eccellenza, o presunti tali, e un impoverimento dell'assistenza sul territorio, anche per via della chiusura di piccoli ospedali e punti nascita che sarebbero potuti essere riconvertiti in strutture per la cura e l'assistenza di questi malati. Di fatto non si e' costruita una rete reale, perchéogni regione ha la sua''.
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