Malattie rare, il 60% sono bambini
Inoltre molti bambini, continua, ''sono assistiti in centri non pediatrici, e certo l'assistenza sul territorio non è affattomigliorata. Ogni regione infatti sta facendo il suo centro di screening neonatale, ma senza prevedere anche i reparti di assistenza e terapia. C'èuna ridondanza di centri di eccellenza, o presunti tali, e un impoverimento dell'assistenza sul territorio, anche per via della chiusura di piccoli ospedali e punti nascita che sarebbero potuti essere riconvertiti in strutture per la cura e l'assistenza di questi malati. Di fatto non si e' costruita una rete reale, perchéogni regione ha la sua''.Per migliorare l'assistenza e la diagnosi delle malattie rare, che colpiscono in Italia un numero variabile tra 25mila persone, secondo le istituzioni, e 2 milioni secondo le famiglie, la Federazione italiana dei medici pediatri sta organizzando dei corsi per formare sui problemi delle malattie rare dei formatori che avranno il compito di informare medici e pediatri di base. ''Il problema piùgrosso - precisa Tiziana Di Giampietro della Fimp - èche molti malati rari non rientrano nei lea, sia perchéla diagnosi arriva molto tardi, in media dopo 5-7 anni, sia perchéalcune patologie, come i tumori rari, non vi sono compresi''.