"L'Aifa - ha spiegato Rasi - sta agendo con uno strumento duplice per venire incontro alle esigenze dei malati rari, per cui il farmaco è spesso la speranza più grande. Innanzitutto destinando la metà del Fondo speciale costituito dal 5% delle spese sostenute dalle industrie per la promozione dei loro prodotti, all'acquisto di medicinali orfani. Poi, gestendo progetti di ricerca dedicati proprio alle malattie rare: fra il 2005 e il 2007 sono stati finanziati e avviati 64 studi per un totale di 211 centri medici coinvolti, da Nord a Sud. E somministrare un farmaco orfano attraverso protocolli di ricerca dà il massimo delle garanzie al paziente, oltre a razionalizzare le risorse e promuovere l'appropriatezza d'uso.




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