Sono circa 105 mila i malati 'rari' in Italia, un quarto (il 26%) colpiti da patologie che interessano il sistema nervoso (e la Sla e' tra le prime tre malattie rare diagnosticate), seguite dalle malformazioni congenite (19,6%) dalle malattie delle ghiandole endocrine, del metabolismo e della nutrizione (17,6%) e dalle malattie del sangue (16,7%).
E' la fotografia scattata dai registri nazionale e regionali delle malattie rare, dati sui quali ha fatto il punto un convegno all'Istituto superiore di sanita' in occasione della prossima Giornata delle malattie rare (fissata per il 2013 il 28 febbraio, il cui slogan quest'anno e' 'Senza frontiere'). ''Nell'insieme il nostro sistema di sorveglianza e' migliorato - ha sottolineato Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale Malattie Rare dell'Iss - e il perfezionamento e' possibile grazie al lavoro sinergico che stiamo facendo con le Regioni, il ministero e le associazioni dei pazienti''. Quello italiano, ha aggiunto ''e' un esempio eccellente che sta facendo da traino al progetto europeo 'Epirare', promosso dalla Commissione europea e di cui siamo coordinatori, che punta all'istituzione di registri delle malattie rare in tutti i Paesi Ue''. Ad alimentare il registro nazionale sono i registri regionali cui manca all'appello, ha spiegato Yllka Kodra, epidemiologa dell'Iss, ''l'Umbria, che lo ha istituito ma ancora non invia i dati''. Nel 2011 sono state registrate oltre 13mila nuove diagnosi e nei primi sei mesi del 2012 (ultimo aggiornamento disponibile) se ne sono gia' presentati 9.
Fonte: istituto superiore di sanità
Più formazione per vincere sfida arresto cardiaco improvviso
I vaccini sono adattati alla variante JN.1. Possibile la co-somministrazione dei nuovi vaccini aggiornati con altri
Bellantone: "la sicurezza dell’assistito è un pilastro fondamentale della qualità delle cure ed è un diritto inalienabile di ogni persona"
"Uso corretto delle risorse non avviene in tutte le regioni"
Più formazione per vincere sfida arresto cardiaco improvviso
I vaccini sono adattati alla variante JN.1. Possibile la co-somministrazione dei nuovi vaccini aggiornati con altri
Bellantone: "la sicurezza dell’assistito è un pilastro fondamentale della qualità delle cure ed è un diritto inalienabile di ogni persona"
"Uso corretto delle risorse non avviene in tutte le regioni"
Commenti