Pubblicato lo screening sulle malattie rare: in Italia sono 105mila i colpiti

E' la fotografia scattata dai registri nazionale e regionali delle malattie rare, dati sui quali ha fatto il punto un convegno all'Istituto superiore di sanita' in occasione della prossima Giornata delle malattie rare (fissata per il 2013 il 28 febbraio, il cui slogan quest'anno e' 'Senza frontiere').  ''Nell'insieme il nostro sistema di sorveglianza e' migliorato - ha sottolineato Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale Malattie Rare dell'Iss - e il perfezionamento e' possibile grazie al lavoro sinergico che stiamo facendo con le Regioni, il ministero e le associazioni dei pazienti''. Quello italiano, ha aggiunto ''e' un esempio eccellente che sta facendo da traino al progetto europeo 'Epirare', promosso dalla Commissione europea e di cui siamo coordinatori, che punta all'istituzione di registri delle malattie rare in tutti i Paesi Ue''.  Ad alimentare il registro nazionale sono i registri regionali cui manca all'appello, ha spiegato Yllka Kodra, epidemiologa dell'Iss, ''l'Umbria, che lo ha istituito ma ancora non invia i dati''. Nel 2011 sono state registrate oltre 13mila nuove diagnosi e nei primi sei mesi del 2012 (ultimo aggiornamento disponibile) se ne sono gia' presentati 9.

Fonte: istituto superiore di sanità