Malattie rare, pronto un network europeo per diagnosi e ricerca
''Le malattie rare - ha sottolineato il genetista e presidente del Magi, Matteo Bertelli - sono un argomento su cui occorre agire con uno sguardo ampio e collaborativo. Ci sono malattie cosi' rare o poco conosciute che non e' pensabile che ogni paese possa avere laboratori in grado di fare ed interpretare analisi genetiche cosi' complesse. Bisogna saper fare rete in un'ottica europea e dove possibile fare in modo che a viaggiare siano i campioni, opportunamente raccolti e trattati, e non i pazienti che gia' vivono numerosi disagi. Per questo abbiamo deciso, seguendo l'esempio di quanto gia' da noi realizzato in Italia per le malattie rare della retina, di creare un network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare in Europa''. La sanita' europea, ha rilevato l'esperto, ''almeno sulla carta, e' ormai una realta' e lo sara' ancora di piu' da ottobre, quando anche l'Italia dovra' recepire la direttiva sull'assistenza transfrontaliera. Dobbiamo pero' fare in modo che questi diritti dei pazienti siano tali anche nella pratica e che i malati rari abbiano in tutti i paesi una maggiore uniformita' di diritti, primo tra tutti quello di avere una diagnosi per la propria malattia. Credo inoltre che sia necessario lavorare per la costruzione di un minimo comun denominatore delle legislazioni in tema di malattie rare fra i vari paesi europei''. Sempre nell'ambito della costruzione del network europeo, Magi sta anche lavorando all'apertura a Tirana (Albania) di un centro trasfusionale.
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Fonte: Magi