Ai nastri di partenza un network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare. L'iniziativa, promossa dall'Istituto per la diagnosi, ricerca e cura delle malattie genetiche e rare Magi, è stata presentata oggi a Bruxelles presso la sede europea della Regione Trentino-Sud Tirolo.
''Le malattie rare - ha sottolineato il genetista e presidente del Magi, Matteo Bertelli - sono un argomento su cui occorre agire con uno sguardo ampio e collaborativo. Ci sono malattie cosi' rare o poco conosciute che non e' pensabile che ogni paese possa avere laboratori in grado di fare ed interpretare analisi genetiche cosi' complesse. Bisogna saper fare rete in un'ottica europea e dove possibile fare in modo che a viaggiare siano i campioni, opportunamente raccolti e trattati, e non i pazienti che gia' vivono numerosi disagi. Per questo abbiamo deciso, seguendo l'esempio di quanto gia' da noi realizzato in Italia per le malattie rare della retina, di creare un network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare in Europa''. La sanita' europea, ha rilevato l'esperto, ''almeno sulla carta, e' ormai una realta' e lo sara' ancora di piu' da ottobre, quando anche l'Italia dovra' recepire la direttiva sull'assistenza transfrontaliera.
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Fonte: Magi
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