Spinelli Casacchia (Uniamo): adesso tocca ai Lea con le malattie rare

In Italia un ruolo primario nella campagna sulle malattie rare arriva da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus con l'obiettivo di far aumentare la consapevolezza nella società e le istituzioni di cosa siano le malattie rare e quale sia il loro impatto nella vita dei malati e delle loro famiglie. Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000: in Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi ed uno su tre deve spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta.

Nel nuovo piano, ha sottolineato Nicola Spinelli Casacchia, presidente della federazione delle associazioni dei pazienti Uniamo (clicca qui per la video intervista completa), deve essere regolato anche l'aspetto sociale della malattia. "Uno dei problemi del vecchio piano era che considerava solo gli aspetti strettamente sanitari - ha affermato - mentre le malattie rare sono anche un problema sociale, ad esempio ci sono difficoltà di inserimento nel mondo del lavoro per gli adulti, mentre spesso capita che un genitore perda il lavoro perchè deve assistere il figlio".

“La comunità dei “rari” fa appello al grande pubblico perché la voce di chi vive con queste malattie sia ascoltata - dice Nicola Spinelli Casacchia -. Vorremmo che sia riconosciuto il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali. Certo - aggiunge -, sarebbe stato un regalo per tutti i malati rari l’aggiornamento dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, con l’elenco di 110 patologie rare. Un riconoscimento atteso da anni, che permetterebbe di avere più garanzie nella presa in carico globale dei pazienti con un approccio multidisciplinare a queste malattie, dal momento che spesso colpiscono diversi organi e quindi richiedono le cure di vari specialisti”.

Fonte: Interna