Occorrono terapie continue e specializzate per garantire ai pazienti una vita normale
Sono circa 600, di cui un centinaio i bambini, gli italiani che sono 'attaccati alla vita con un filo': soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna, ovvero intestino corto, e ciò significa dover dipendere, spesso per tutta la vita, da un macchinario che eroga nutrienti direttamente in vena tramite un catetere. Una vera e propria terapia salvavita, attraverso uno 'zaino magico', introdotta in Italia 30 anni fa. Ad accendere i riflettori su questi malati rari, il convegno istituzionale 'Lo zaino magico: trent'anni di missioni possibili', realizzato dall'ANSA in collaborazione con l'Istituto superiore di sanità (Iss) e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), con la partecipazione del ministro della Salute Beatrice Lorenzin.
'Lo Zaino magico' è anche una pubblicazione digitale disponibile gratuitamente su Apple Store e Google Play, e anche come Speciale sul sito dell'ANSA. Volontà comune quella di aprire la strada verso il riconoscimento e inserimento dell'insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) nei Livelli Essenziali d'Assistenza (LEA), con un conseguente miglioramento delle politiche di accesso alle terapie, che miri ad annullare le disomogeneità che oggi ancora esistono tra le regioni italiane.
Sulla stessa linea il presidente dell'Iss, Walter Ricciardi: "Ci sono ancora troppe e forti differenze regionali rispetto all'assistenza e al trattamento delle malattie rare. Alcune regioni hanno attivato centri di eccellenza, altre non hanno alcun punto di riferimento. Per le malattie rare, la situazione è a macchia di leopardo ma i pazienti sono tantissimi e la sfida è dare loro delle risposte. Il punto - ha affermato - è puntare ad avere una standardizzazione dei percorsi terapeutici, diagnostici e assistenziali su tutto il territorio nazionale, poiché non ci possono essere 21 percorsi diversi a seconda delle regioni, e come Iss ci stiamo impegnando per questo obiettivo". Le malattie rare, ha ricordato il direttore del CNMR Domenica Taruscio, "sono oltre 7000, molte delle quali colpiscono principalmente bambini e non hanno una terapia risolutiva". E se negli anni "è stata costruita una rete per le patologie rare, è soprattutto grazie all'innovazione - ha detto - che oggi si può garantire a molti malati una vita normale".
Obiettivo dell'iniziativa, ha concluso il direttore dell'ANSA Luigi Contu, " è offrire informazioni certificate e utili. E questo spesso avviene portando alla ribalta le storie di quanto attraverso il racconto del loro percorso, come nel caso delle famiglie intervistate ne 'Lo Zaino Magico', possono essere di aiuto ad altri pazienti".
Più formazione per vincere sfida arresto cardiaco improvviso
I vaccini sono adattati alla variante JN.1. Possibile la co-somministrazione dei nuovi vaccini aggiornati con altri
Bellantone: "la sicurezza dell’assistito è un pilastro fondamentale della qualità delle cure ed è un diritto inalienabile di ogni persona"
"Uso corretto delle risorse non avviene in tutte le regioni"
Più formazione per vincere sfida arresto cardiaco improvviso
I vaccini sono adattati alla variante JN.1. Possibile la co-somministrazione dei nuovi vaccini aggiornati con altri
Bellantone: "la sicurezza dell’assistito è un pilastro fondamentale della qualità delle cure ed è un diritto inalienabile di ogni persona"
"Uso corretto delle risorse non avviene in tutte le regioni"
Commenti