Uno zaino per la vita di 600 malati rari italiani

Sono circa 600, di cui un centinaio i bambini, gli italiani che sono 'attaccati alla vita con un filo': soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna, ovvero intestino corto, e ciò significa dover dipendere, spesso per tutta la vita, da un macchinario che eroga nutrienti direttamente in vena tramite un catetere. Una vera e propria terapia salvavita, attraverso uno 'zaino magico', introdotta in Italia 30 anni fa. Ad accendere i riflettori su questi malati rari, il convegno istituzionale 'Lo zaino magico: trent'anni di missioni possibili', realizzato dall'ANSA in collaborazione con l'Istituto superiore di sanità (Iss) e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), con la partecipazione del ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

    'Lo Zaino magico' è anche una pubblicazione digitale disponibile gratuitamente su Apple Store e Google Play, e anche come Speciale sul sito dell'ANSA. Volontà comune quella di aprire la strada verso il riconoscimento e inserimento dell'insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) nei Livelli Essenziali d'Assistenza (LEA), con un conseguente miglioramento delle politiche di accesso alle terapie, che miri ad annullare le disomogeneità che oggi ancora esistono tra le regioni italiane.

E proprio le differenze sul territorio nell'assistenza ai malati rari rappresentano una criticità da affrontare, ha avvertito Lorenzin: "I Lea sono stati finalmente aggiornati e sono stati inseriti 118 nuovi gruppi di malattie rare; un grande passo avanti - ha sottolineato il ministro - che ha pure l'obiettivo di assicurare un'assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale rispetto a queste patologie, eliminando le differenze di percorso tra le varie regioni. Ciò che va considerato è che il paziente affetto da malattie rare non può essere solo, e per questo è importante mantenere alta l'attenzione su queste patologie, ed il caso della nutrizione parenterale attraverso lo 'Zaino magico' per 600 pazienti è un esempio importante".

Sulla stessa linea il presidente dell'Iss, Walter Ricciardi: "Ci sono ancora troppe e forti differenze regionali rispetto all'assistenza e al trattamento delle malattie rare. Alcune regioni hanno attivato centri di eccellenza, altre non hanno alcun punto di riferimento. Per le malattie rare, la situazione è a macchia di leopardo ma i pazienti sono tantissimi e la sfida è dare loro delle risposte. Il punto - ha affermato - è puntare ad avere una standardizzazione dei percorsi terapeutici, diagnostici e assistenziali su tutto il territorio nazionale, poiché non ci possono essere 21 percorsi diversi a seconda delle regioni, e come Iss ci stiamo impegnando per questo obiettivo". Le malattie rare, ha ricordato il direttore del CNMR Domenica Taruscio, "sono oltre 7000, molte delle quali colpiscono principalmente bambini e non hanno una terapia risolutiva". E se negli anni "è stata costruita una rete per le patologie rare, è soprattutto grazie all'innovazione - ha detto - che oggi si può garantire a molti malati una vita normale".

    Obiettivo dell'iniziativa, ha concluso il direttore dell'ANSA Luigi Contu, " è offrire informazioni certificate e utili. E questo spesso avviene portando alla ribalta le storie di quanto attraverso il racconto del loro percorso, come nel caso delle famiglie intervistate ne 'Lo Zaino Magico', possono essere di aiuto ad altri pazienti".