Giornata emofilia, l'assistenza ai pazienti è precaria e disomogenea

Per far fronte a un'assistenza precaria e disomogenea occorre ripartire dall'accordo Stato-Regioni per l'assistenza ai pazienti effetti da malattie emorragiche congenite (MEC), che a cinque anni dalla firma nella maggior parte delle regioni non viene attuato. E' questo l'appello lanciato da Fedemo, Federazione delle Associazioni degli emofilici, in occasione della XIV Giornata Mondiale dell'Emofilia, che si è celebrata ieri in Italia e oggi nel mondo.

   "In Italia sono oltre 11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite e, tra queste, sono poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B", ha detto Cristina Cassone, presidente della FedEmo.

"Ad oggi - ha aggiunto - siamo purtroppo costretti a registrare un'inerzia sostanziale da parte delle istituzioni locali, che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie". Poche, infatti, le Regioni che, al di là di un recepimento dell'accordo hanno dato qualche seguito concreto. Tra queste Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna.  

Nell'accordo si rileva la necessità di assicurare la presa in carico del paziente in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze e iniquità di accesso alla diagnosi. "I traguardi terapeutici raggiunti hanno portato l'aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale", ha osservato Elena Santagostino, presidente dell'Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice).   "Pertanto - ha proseguito - oggi con, l'invecchiamento della popolazione emofilica, dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente, oltre che alla comparsa di malattie concomitanti tipiche dell'età avanzata come quelle cardiovascolari, metaboliche e i tumori. I centri per la cura dell'emofilia - ha concluso - devono avvalersi di specifiche competenze cliniche specialistiche ed organizzarsi".