Non andare 'alla cieca' nella ricerca di un centro di cura per le malattie rare, ma trovare un riferimento e indicazioni certe. Arriva su www.doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane, una mappa per orientarsi. Sono oltre 9.000 le malattie rare per cui è stata creata una scheda con molte informazioni utili. Sono 155, invece, le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara sono il 55,5% è situato al Nord, il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. I centri certificati ERN (Reti Europee di Riferimento), invece, sono 66.La nuova sezione del portale è nata sulla spinta delle numerose richieste arrivate dai cittadini.

"Negli ultimi 6 anni - spiega Walter Ricciardi, Professore Ordinario di Igiene e Medicina Preventiva all'Università Cattolica, presidente eletto della World Federation of Public Health Associations e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo - da quando è nato il portale, ne sono state raccolte centinaia. Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione. A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se - per una determinata patologia - trattano bambini, adulti o entrambi". Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza.

"Innanzitutto - aggiunge Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo - perché oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie - a maggior ragione quelle rare - in una logica multidisciplinare. In questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento". "Il medico di medicina generale - conclude Silvestro Scotti, Segretario Generale Fimmg (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale)- ha il compito di indirizzare il paziente verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e per giungere tempestivamente a una diagnosi, che spesso tarda ad arrivare. Deve disporre di informazioni affidabili riguardo alle strutture".