L'88% dei malati di psoriasi deluso dalle terapie rinuncia alle cure

Delusi delle terapie, rinunciano a curarsi. Accade alla maggioranza degli italiani malati di psoriasi, secondo un' indagine condotta fra il 2016 e il 2018 su 8 mila pazienti con una storia di patologia iniziata mediamente in età giovanile, tra 21 e 30 anni (38%) e fra 31 e 40 anni (41%). Sul totale intervistati, oltre 6.700 (84%) si dicono "disillusi" riguardo le aspettative di cura, spesso disattese, e fra i delusi quasi 6 mila (88%) rinunciano a sottoporsi a successive/nuove terapie o a recarsi da uno specialista per monitorare la propria condizione. Per gli esperti si tratta di "un dato allarmante che denuncia da un lato la sottostima della malattia da parte dei pazienti, e dall' altro la necessità prioritaria del medico di educare meglio gli psoriasici" sugli sviluppi della malattia e sulle opzioni terapeutiche offerte oggi dalla ricerca.

Come "trattamenti topici confortevoli in termine di applicazione e praticità nell' uso quotidiano per le forme lievi", e "terapie biologiche innovative con risposta rapida e duratura nel tempo per le forme da moderate a severe". Trattamenti "tanto più efficaci quanto più la psoriasi è affrontata in fase precoce, a vantaggio di un 'blocco' dell' evoluzione della malattia e delle comorbidità associate, psicologiche e fisiche, tra cui la componente articolare della malattia (artrite psoriasica)". Con l' obiettivo di "diffondere capillarmente l' importanza della prevenzione e della corretta conoscenza della malattia", in occasione della Giornata mondiale della psoriasi Adipso (Associazione per la difesa degli psoriasici) rinnova l' appuntamento con un Open day mirato alla diagnosi precoce della patologia. Martedì 29 ottobre, dalle 8.30 presso le principali Cliniche dermatologiche italiane (ex Centri Psocare e altri Centri di dermatologia), da Nord a Sud Italia in diverse città del territorio fra cui Milano, Firenze, Roma, Napoli, Bari e Messina, sarà possibile sottoporsi a visite gratuite o ricevere consulenze.

Mentre nelle piazze saranno a disposizione info-point sulla malattia psoriasica. Per conoscere i centri aderenti e le modalità di prenotazione cliccare su www.adipso.org.  Per il prossimo anno Adipso annuncia inoltre "ulteriori iniziative importanti", prima fra tutte un gruppo di auto-mutuo soccorso che accompagna il paziente con psoriasi in 8 incontri, affidati a psicologi, in un percorso di conoscenza, accettazione e presa in carico della malattia. "Sono ancora molti i bisogni insoddisfatti dei pazienti con psoriasi", afferma la presidente dell' associazione, Mara Maccarone. Soprattutto, sostiene, "è necessario informare sull' ampia opportunità di trattamento oggi disponibile per ogni grado e intensità di malattia, spesso ignorata dai pazienti che vanno così incontro a un' evoluzione dal forte impatto fisico, psico-emotivo, socio-relazionale". "Secondo la nostra indagine, i pazienti con psoriasi spesso sono delusi nelle aspettative di cura o nelle informazioni ricevute sulla malattia", osserva Ornella De Pità, direttore dell' Unità operativa complessa di Patologia clinica dell' ospedale Cristo Re di Roma.

L' esperta ricorda che "oggi, anche per le forme lievi, disponiamo di terapie topiche senza effetti collaterali come creme inodori e che non ungono abiti, agevoli da portare nella vita di tutti i giorni e al lavoro. Inoltre è importante educare il paziente sulla gestione della pelle, una volta guarita, con emollienti e idratanti e prodotti dedicati". "Anche per le forme moderate-severe e gravi, che restano comunque la minoranza sulla prevalenza di malattia che colpisce circa il 4% della popolazione italiana - precisa Ketty Peris, direttore dell' Uoc di Dermatologia della Fondazione Policlinico Gemelli di Roma - siamo arrivati a una 'nuova era' terapeutica grazie all' introduzione dei farmaci biologici. Tra i più recenti ci sono gli anti-interluchina 17, già ampiamente in uso, e gli anti-interleuchina 23, in parte già disponibili e in parte in studio, che vanno a colpire target specifici responsabili di attivare l' infiammazione e quindi lo sviluppo della malattia. Questi farmaci hanno profondamente cambiato la storia della psoriasi e la qualità di vita del paziente, grazie anche alla maneggevolezza e alla facile somministrazione sottocute (ogni 2-4 settimane, a volte ogni 12), con rapidità di azione ed esiti mantenuti a lungo termine, come attesta un follow-up a 2-3 anni". Anna Belloni Fortina, responsabile dell' Unità di Dermatologia pediatrica dell' università di Padova, pone l' accento sui problemi terapeutici che incontrano in particolare i più piccoli.

"La psoriasi è una malattia 'difficile' nei bambini - evidenzia l' esperta - non solo per le sedi delle lesioni, quali viso, mani, unghie e cuoio capelluto, che sono ben visibili e li espongono spesso a atti di bullismo, ma anche per la scarsa disponibilità di farmaci mirati. Implicazione che obbliga a un uso off-label delle terapie in caso di trattamenti sia topici (locali) con carcipotriolo e cortisone, sia sistemici con metotrexate e citretina, sia biologici in caso di forme gravi, tuttavia somministrabili solo dopo i 6 anni". "Sono dunque spesso consigliate terapie alternative, prima fra tutti la fotoelioterapia, con vacanze al mare e al sole, e/o cure termali con bagni e utilizzo di emollienti, ma con indicazione prevalente alla fototerapia, possibile però solo dopo i 12 anni. Purtroppo - conclude la specialista - per i più piccoli le armi terapeutiche a disposizione non sono molte, rendendo arduo il compito del dermatologo nel garantire loro più qualità di vita".