Da Roche 200mila euro per 11 progetti su emofilia e Sma

Malattie Rare | Redazione DottNet | 13/02/2020 16:54

Le associazioni pazienti sono state premiate col bando "Fondazione Roche per le persone con una malattia rara", l'emofilia insieme a quello in favore di un'altra malattia rara, la Sma, atrofia muscolare spinale

Lo sport, lo yoga, la psicomotricità e laboratori in cui esprimere la propria creatività. Ma anche la fisioterapia a domicilio a prezzo accessibile o gratuita per chi ne ha più bisogno. C'è questo e molto altro nei progetti, tutti di associazioni pazienti, premiati col bando "Fondazione Roche per le persone con una malattia rara, l'emofilia, legata alla coagulazione del sangue,insieme a quello in favore di un'altra malattia rara, la Sma, atrofia muscolare spinale.

   Complessivamente sono 11 i progetti vincitori, per un investimento complessivo di 200mila euro. Tra quelli del bando dedicato all'emofilia, che si sono aggiudicati 15mila euro ciascuno, ve n'è uno che prevede ad esempio la creazione di laboratori di psicomotricità e creativo-manuali, un altro che mira a migliorare lo stato di salute e la qualità della vita dei pazienti emofilici attraverso lo yoga e anche un protocollo riabilitativo costituito da esercizi fisioterapici da svolgere in piscina, con lo scopo di far fronte all'artropatia emofilica. Per quanto riguarda la Sma, tra i progetti premiati uno finalizzato a rendere più agevole la vita dei ragazzi con la patologia in ambito scolastico, dando ai compagni di classe, insegnanti e operatori scolastici uno sguardo nuovo sulla disabilità, permettendo di conoscere la vita in "carrozzina" in tutte le sue prospettive. E anche un'altra iniziativa dedicata ai genitori che giungono da ogni parte del mondo al Centro NeMO pediatrico di Roma, attraverso percorsi di parent training interculturale e attività ricreative.

"Attraverso queste iniziative - spiega la presidente di Fondazione Roche, Mariapia Garavaglia - intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono con una malattia rara, spesso di difficile gestione. I premi sono stati assegnati tramite bandi e valutati da una commissione esterna indipendente, Fondazione Sodalitas. I bisogni inevasi, soprattutto dal punto di vista assistenziale, sono però così estesi che quest'anno Fondazione Roche intende triplicare l'impegno economico che sale così a 600mila euro, includendo nuove aree quali l'oncologia e le neuroscienze".

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