Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare. A loro, alle famiglie e agli operatori del Servizio Sanitario, èdedicato un nuovo Portale interistituzionale sulle malattie rare (www.malattierare.gov.it), frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di sanità(Iss), con il sostegno del Ministero dell'Economia e con il supporto tecnico del Poligrafico della Zecca dello Stato. Il nuovo Portale viene presentato oggi, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle malattie rare, il prossimo 29 febbraio, all'evento "Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualitàdell'informazione". Il nuovo portale intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l'intenzione di diffondere l'informazione online sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attivitàdel Telefono verde malattie rare gestito dal Centro nazionale malattie rare dell'Iss.

"Ringrazio il Ministero della Salute per l'investimento fatto sul lavoro che da anni porta avanti il nostro Centro Nazionale delle Malattie Rare - dichiara il Presidente dell'Iss Silvio Brusaferro - questo nuovo portale ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare i cittadini. Questo lungo lavoro rappresenta un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni"."La costruzione di questo portale - rileva Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale delle malattie rare dell'Iss- è un segno di riconoscimento dell'istanza che queste patologie avanzano e cioè una domanda di orientamento e aggiornamento che provenga da una fonte autorevole". Per ciascuna patologia con codice di esenzione, si hanno informazioni su centri, codici esenzione, associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare, notizie. La banca dati contiene anche informazioni su malattie rare non esenti.

Uno strumento per fare rete e far sentire i pazienti meno soli. Questo il valore del nuovo portale governativo sulle malattie rare per il ministro della Salute Roberto Speranza. "La parola rete - sottolinea il ministro - e' proprio quella giusta e non è un caso se oggi presentiamo un portale che in qualche modo e' simbolo della rete. Perché le competenze non sono autosufficienti, ognuno ne ha un pezzo, ognuno ha un pezzo di responsabilità e di conoscenza. E la sfida del portale sarà quella di offrire uno strumento in più che consentirà di conoscere meglio il lavoro complessivo che anche altri stanno facendo. Anche uno strumento per chi oggi si sente solo, e con il portale può sentirsi in una rete più ampia" . "Quando si ha una malattia rara - aggiunge - c'e' bisogno di uno Stato che difenda i diritti delle persone. Avere una malattia rara mette in uno stato in cui il diritto alla salute e'ancora di più messo in discussione. Va difeso sempre e per tutti, ma una condizione di eccezionalità richiede ancora più sostegno, ancora più presenza da parte dello Stato. Penso che con questo strumento facciamo un passo nella direzione giusta. Mettiamo a sistema informazioni, conoscenze, persone per stare vicino a chi vive la sofferenza delle malattie rare".