
Sono state illustrate nel corso del convegno annuale organizzato dalla Fondazione Lirh, Lega italiana ricerca Huntington
In Italia colpisce 1 persona su 100mila abitanti, ed è una malattia rara caratterizzata dalla presenza in un solo individuo dei sintomi della malattia di Alzheimer, della Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e della malattia di Parkinson. Si tratta della malattia di Huntington, una patologia rara non ancora curabile ma per cui esistono sei terapie sperimentali, presentate nel corso del convegno annuale organizzato dalla Fondazione Lirh, Lega italiana ricerca Huntington. "Parlare di nuove prospettive terapeutiche nella giornata internazionale della disabilità vuol dire parlare di speranza", ha esordito Barbara D'Alessio, presidente Lirh. "Anche in questo anno difficile non ci siamo mai fermati, grazie soprattutto a un team che rappresenta un'eccellenza internazionale", ha spiegato Simonetta Massafra, Responsabile UOC Ricerca Clinica Istituto Mendel IRCSS Casa Sollievo della Sofferenza e Direttore Sanitario Istituto CSS-Mendel di Roma.
Il sottosegretario alla Salute indica la tabella di marcia della riforma. Al centro accesso ai farmaci e riduzione della dipendenza da Cina e India per i principi attivi
Negli Usa il segretario alla Salute punta a ridurre il ricorso agli antidepressivi. Ma il disagio psichico cresce in tutto l’Occidente e spinge anche i sistemi europei verso nuovi modelli di presa in carico
Al Tavolo tecnico nessuna criticità rilevante nelle forniture. Restano pressioni sui costi e il tema delle regole per garantire continuità ai pazienti
Approvata la rimborsabilità di quattro nuovi medicinali, oltre a nuove indicazioni e farmaci equivalenti. Rafforzata l’offerta terapeutica in ambiti ad alta complessità
Via libera di AIFA alla terapia sostitutiva del PTH che interviene sul meccanismo della malattia e apre a un approccio più fisiologico
Via libera dell’Aifa alla terapia orale per i bambini deambulanti dai 6 anni. Un’innovazione indipendente dal tipo di mutazione genetica che apre una fase nuova nella presa in carico della malattia rara
Presentato al Senato il progetto ARGO: una rete tra Regioni, medici del territorio e centri specialistici per riconoscere prima i segnali di una patologia rara e ridurre fino al 60% i tempi di diagnosi
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