Ipertensione arteriosa polmonare, al via la Campagna

Cuore e polmoni sotto scacco con sintomi come spossatezza, affanno e svenimenti. E' quello che accade a chi soffre di ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara che colpisce in Italia circa 3mila persone e che conoscono poco sia i pazienti che i medici. Ci mette la faccia la campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio, Carolina Kostner, testimonial - per il terzo anno consecutivo - della campagna di sensibilizzazione 'La vita in un respiro' che, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, riparte dal Lazio per poi toccare altre quattro regioni.

L'Ipertensione Polmonare (sigla PH, dall'inglese Pulmonary Hypertension) è una condizione che può presentarsi nel corso di diverse malattie cardiovascolari e respiratorie.

PH significa letteralmente pressione alta nei vasi sanguigni presenti nei polmoni, cioè nel cosiddetto piccolo circolo. "Il problema dell'ipertensione arteriosa polmonare è che è una malattia poco conosciuta non solo dal pubblico, ma anche dai medici", spiega Carmine Dario Vizza, direttore Centro Ipertensione Polmonare Primitiva, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I - Università degli Studi di Roma Sapienza. Il fatto di non presentare sintomi specifici, porta spesso a sottovalutare i campanelli di allarme che si presentano sotto forma di spossatezza, affanno e svenimenti con ritardi significativi nella diagnosi".

A preoccupare sono soprattutto le possibili complicanze di questa malattia rara: "Senza le cure adeguate - prosegue Vizza - l'ipertensione arteriosa polmonare può culminare in scompenso cardiaco e, come estrema conseguenza, nella morte prematura del paziente. Prognosi migliore e diagnosi precoce vanno di pari passo". Inoltre, l'ipertensione arteriosa polmonare può presentarsi come grave complicanza della sclerosi sistemica.

"Per combattere questa complicanza, che interessa il 7% di tutti i casi di sclerosi sistemica - aggiunge Ilaria Galetti, vicepresidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (Gils) - è essenziale ottenere una diagnosi precoce e rivolgersi ad un centro esperto nella gestione dell'ipertensione polmonare dove i professionisti collaborino con un approccio multidisciplinare nella gestione di ogni caso per instaurare precocemente un approccio terapeutico personalizzato".

Oltre a terapie farmacologiche specifiche, sono necessari controlli periodici e l'assistenza di medici specialisti. "Molti pazienti - dichiara Leonardo Radicchi, presidente dell'Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (Aipi) - si rivolgono ad un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata. Gli obiettivi della nostra associazione e di questa campagna puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente". E', dunque, essenziale la formazione del personale medico curante, così da creare una rete di centri virtuosi.Altra esigenza urgente è quella di arrivare alla definizione di un percorso diagnostico omogeneo e comune a tutto il territorio nazionale. "È importante creare collaborazioni e campagne come questa per promuovere la ricerca e l'informazione nonché fare network tra i vari centri. Ci auspichiamo che questo evento sia solamente un primo passo e che dia un input alla Regione Lazio per arrivare a formulare un Pdta regionale, se non addirittura portare alla nascita di un Pdta nazionale per avere omogeneità del trattamento in tutta Italia", afferma Laura Gagliardini, Presidente Associazione Malati Ipertensione polmonare (Amip).

La campagna di sensibilizzazione "La vita in un respiro", promossa da Janssen Italia, in collaborazione con Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (Aipi), Associazione Malati Ipertensione polmonare (Amip), Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (Gils) e Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (Aicca), concentra la sua attenzione sull'importanza del respiro, elemento fondamentale per la vita, ma allo stesso tempo per nulla scontato per i pazienti con questa malattia. La campagna prevede uno spot video, pagine pubblicitarie e contenuti digitali (disponibili anche sulle pagine social Facebook Phocus360 e Instagram Phocus360 e sul sito internet Phocus360.it).

A fare da testimonial anche quest'anno è la campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio, Carolina Kostner: "Sono onorata di continuare a far parte di questa iniziativa - racconta la campionessa. "Ho iniziato questo percorso nel 2020 per contribuire a portare l'attenzione di tutti su malattie poco conosciute come l'ipertensione arteriosa polmonare. Rinnovare questo impegno per me significa sottolineare la necessità continua di affrontare temi e bisogni di cui non si parla abbastanza".

La campagna è partita nel dicembre 2020 e ha concluso la sua prima fase in occasione della Giornata mondiale dell'ipertensione arteriosa polmonare 2021 (5 maggio). Riparte con la Giornata mondiale delle malattie rare 2022 (28 febbraio) e proseguirà sino al 5 maggio con cinque tappe regionali toccando anche Sicilia, Veneto, Piemonte e Lombardia. "La prevenzione gioca un ruolo fondamentale - dichiara Paolo Ciani, vicepresidente Commissione Sanità e Presidente Commissione Covid, Consiglio Regionale del Lazio. "Per questo è essenziale potenziare i percorsi diagnostici. Dobbiamo rafforzare la sinergia tra enti pubblici e privati, ascoltando le associazioni dei pazienti e sostenendo campagne di sensibilizzazione sulle patologie meno note. Solo con un lavoro di squadra è possibile contrastare l'ipertensione arteriosa polmonare".