Malattie rare: Iss e ministero aprono porte a idee cittadini

Da Aiop e Regione nuova difesa dell’integrazione tra pubblico e privato come punto di forza del modello lombardo. Ma tra finanziamenti pubblici, accreditamenti e gestione delle criticità, resta aperto il tema della governance reale del sistema

Sono 13 milioni gli italiani con almeno due patologie. La multimorbilità cresce con l’età e si concentra negli over 75.

Focus dell’Ufficio parlamentare di bilancio: aumenta la spesa privata e triplicano gli iscritti ai fondi sanitari, con effetti sull’equità del sistema.

Via libera per pazienti dai 12 anni. Il farmaco agisce sul Fattore XII attivato e riduce la frequenza degli attacchi ricorrenti di una patologia rara e potenzialmente letale.

Via libera di AIFA alla terapia sostitutiva del PTH che interviene sul meccanismo della malattia e apre a un approccio più fisiologico

Via libera dell’Aifa alla terapia orale per i bambini deambulanti dai 6 anni. Un’innovazione indipendente dal tipo di mutazione genetica che apre una fase nuova nella presa in carico della malattia rara

Presentato al Senato il progetto ARGO: una rete tra Regioni, medici del territorio e centri specialistici per riconoscere prima i segnali di una patologia rara e ridurre fino al 60% i tempi di diagnosi