
Pubblicato il bando "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare"
Istituto Superiore di Sanità e ministero della Salute lanciano oggi il bando "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare". Coordinato dal Centro nazionale malattie rare dell'Iss e finanziato dal ministero, il bando raccoglierà, da oggi fino al 30 ottobre 2022, le proposte di cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni, che potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno.
Via libera alle intese con quattro Regioni: più autonomia su salute e finanza. Resta lo standard nazionale, ma crescono le incognite sui divari territoriali.
Rapporto SIMMESN 2024: copertura completa per il pannello obbligatorio, ma forti disomogeneità regionali su patologie aggiuntive e follow-up.
Il ministro per il Pnrr richiama le Regioni sulla Missione 6 Salute: a quattro mesi dalla chiusura del Piano, obiettivi su Case e Ospedali di comunità restano sotto osservazione.
Il Prof. Riccardo Candido, presidente AMD: “Deve inserirsi in un contesto di collaborazione strutturata tra medicina generale e specialistica”
Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
Commenti