Malattie rare: Iss e ministero aprono porte a idee cittadini
Pubblicato il bando "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare"

Redazione DottNet · 15/07/2022 17:02
Istituto Superiore di Sanità e ministero della Salute lanciano oggi il bando "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare". Coordinato dal Centro nazionale malattie rare dell'Iss e finanziato dal ministero, il bando raccoglierà, da oggi fino al 30 ottobre 2022, le proposte di cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni, che potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno.
Idee e progetti che saranno raccolti su un sito creato ad hoc (https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/il-progetto/), qui illustrati e a disposizione di tutti. "La 'Citizen science' rappresenta una grande opportunità per coinvolgere la società a partecipare attivamente al bene comune - afferma Silvio Brusaferro, presidente dell'Iss - in un contesto oltretutto facilitato dal maggior accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali".
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"Crediamo - dichiara Domenica Taruscio (nella foto), direttrice del Centro nazionale malattie rare - nella forza dirompente della 'scienza dei cittadini' per abbattere le barriere e superare i limiti dei silos, ossia di quel modo di concepire la scienza come un campo in cui le specifiche competenze non avrebbero necessità di una continua interazione e scambio con altri settori". Dal progetto, spiega Taruscio, "
ci attendiamo inoltre altri frutti importanti", come "una maggiore diffusione delle conoscenze, la valorizzazione delle competenze di persone non necessariamente qualificate in campo scientifico e la maggiore sensibilizzazione della società tutta sulle malattie rare e sulla disabilità in generale".