Rapporto MonitoRare. Boschi, 'aggiornare panel per salvare vite'
Il programma di screening neonatale esteso, che consente di individuare precocemente molte malattie genetiche ed ereditarie potenzialmente gravi, è attivo a pieno regime in tutte le Regioni dal 2023. Tuttavia, il numero delle malattie oggetto di screening non è mai stato aggiornato dal 2016, nonostante i progressi della scienza consentano oggi di rilevarne molte di più rispetto a nove anni fa. A fare il punto è l'11/mo Rapporto MonitoRare, presentato da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare.
Oltre la metà dei territori ha già ampliato, spesso in via sperimentale, il panel delle patologie incluse nello screening, creando però disparità tra i residenti delle diverse Regioni.
Nel Rapporto emerge anche un miglioramento dell'attrattività internazionale dell'Italia per l'assistenza sanitaria. Nel 2023, infatti, sono stati 1.250 i pazienti europei in ingresso, a fronte di 236 italiani in uscita: un dato che conferma la solidità della rete clinica nazionale, in particolare in ambito pediatrico e per le patologie complesse. Un messaggio di saluto è arrivato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, che nel ringraziare la Federazione per "la capacità di dare voce alle istanze delle persone con malattia rara", ha annunciato che a Expo AID 2026, in programma a Rimini a fine giugno del prossimo anno, "ci sarà un focus specifico sulle malattie rare e Uniamo sarà tra i protagonisti".
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