Fattore J: incontro con gli studenti sulle malattie rare

Il 28 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in quella occasione Fattore J ha incontrato gli studenti dell’Istituto di Istruzione Superiore di Vittorio Lattanzio di Roma per un momento di sensibilizzazione e di confronto volto a diffondere la conoscenza sulle malattie rare e in particolare sull’Ipertensione Arteriosa Polmonare, particolarmente difficile da diagnosticare e poco conosciuta, sia dal personale medico sia dalla popolazione.

Si tratta, infatti, di una malattia respiratoria rara che interessa circa 3.000 persone in Italia, di cui quasi il 10% residente nel Lazio, che è caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che, senza cure tempestive e adeguate, può culminare in scompenso cardiaco e nei casi estremi, risulta mortale.

Fattore J è l’iniziativa giunta alla terza edizione, promossa da Fondazione Mondo Digitale e Janssen Italia, l’azienda farmaceutica di Johnson & Johnson, che ha l’obiettivo di avvicinare i giovani alla scienza, infondendo in loro la fiducia nella ricerca e nei progressi scientifici per un futuro migliore e di salute.

Tra gli obiettivi dell’evento di oggi, che segue la programmazione delle tappe territoriale nelle scuole italiane a cura del progetto formativo, quello di sensibilizzare i giovani sull’importanza della ricerca e su come siano fondamentali le innovazioni terapeutiche nel contrastare e nel cambiare l’evoluzione clinica di alcune patologie ad oggi di difficile diagnosi e cura, come quelle rare. 　

Coordinato da Fondazione Mondo Digitale e con la partecipazione di due Associazioni pazienti AMIP (Associazione Malati di Ipertensione Polmonare) e AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana), l’incontro è stato un momento informativo interattivo e di confronto che ha saputo coinvolgere i giovani sulla complessità dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare e al contempo infondere empatia verso chi ne soffre.

"L’importanza delle associazioni è quella di stare a fianco dei malati, aiutarli ad accettare e a capire la diagnosi e la nuova condizione di vita. L’essere a fianco dei pazienti e delle loro famiglie e/o caregiver, supportarli nel confronto con chi prima di loro ha affrontato la malattia e, grazie all’esperienza, li può aiutare in questo percorso. Non solo dare voce alle loro esigenze quotidiane in ambito sanitario, ma anche con le istituzioni, affinché proprio quella ricerca scientifica portata avanti negli anni, sia accessibile a tutti non appena ne abbiamo l’esigenza, per migliorare la loro qualità di vita, non trascurando l’importanza che tale ricerca riveste per allungare la vita dei malati."　– ha dichiarato Vittorio Vivenzio, presidente AMIP. 　

Pisana Ferrari, presidente AIPI ha aggiunto: "La Giornata Malattie Rare rappresenta un appuntamento annuale importantissimo per fare opera di sensibilizzazione sui problemi che si trovano ad affrontare i pazienti affetti da queste patologie, e in particolare sulla necessità di fare ricerca e di sviluppare delle terapie innovative. Grazie al progresso della scienza si riesce a stabilizzare l’ipertensione arteriosa polmonare, anche per lunghi periodi, e i pazienti possono godere di una migliore qualità di vita. Tutto questo è possibile grazie alla ricerca che guarda al futuro, solo se unita a una elevata preparazione degli specialisti e a una diagnosi precoce di una patologia ancora poco conosciuta e, come spesso accade nelle malattie rare, non distinte immediatamente.

La scienza può davvero cambiare la vita alle persone, e spesso anche fare la differenza tra la vita e la morte, ed è importante che la popolazione giovanile, in particolare, si avvicini ad essa. Mi auguro pertanto che gli eventi organizzati per la Giornata Malattie Rare riescano a stimolare il loro interesse e ad incoraggiarli a prendere in considerazione un percorso di studi nel campo scientifico".　

"In Janssen Italia siamo costantemente impegnati nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative che possano rispondere ai bisogni di cura delle persone con una malattia rara, come l’ipertensione arteriosa polmonare, ai fini di migliorarne la qualità e le aspettative di vita. Collaboriamo con gli enti privati e pubblici per valorizzare l’importanza della diagnosi precoce, di percorsi diagnostico-terapeutico appropriati e dell’accesso equo alle cure" – afferma Alessia Uglietti, Therapeutic Area Medical Manager IDV & Rare Diseases di Janssen Italia. "Riteniamo fondamentali altresì iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla patologia e su come sia importante riconoscerla precocemente. Fattore J rientra tra le iniziative che supportiamo in questa direzione: ci rivolgiamo alle nuove generazioni perché crediamo che tra i giovani di oggi ci possano essere i ricercatori del domani, per la costruzione di un futuro migliore e più sano".　 　

Si rivela dunque　essenziale rendere la popolazione più consapevole sull’esistenza di questa patologia, ma non solo, occorre investire nella formazione del personale medico curante al fine di contare su diagnosi precoci e creare un percorso diagnostico-terapeutico virtuoso che possa essere omogeneo e accessibile su tutto il territorio nazionale, attraverso centri specializzati nella cura dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare.　

Annalisa Laudando, dirigente scolastica IIS Di Vittorio – Lattanzio ha ricordato: "Il 28 febbraio del 1953 veniva scoperto il DNA. Da quel momento in poi la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante ed oggi vogliamo celebrarla. Vorrei che voi, ragazzi e ragazze, deste la giusta attenzione a cosa significa tutto questo per imparare a valutare i problemi e affrontarli nella vita con la giusta attenzione".

L’incontro odierno rafforza l’obiettivo di Fattore J che dopo gli oltre 200mila studenti raggiunti nelle due edizioni passate, quest’anno prosegue il suo calendario di lezioni in presenza e online in diverse regioni italiane coinvolgendo oltre 3 mila giovani delle scuole superiori.　

I ragazzi che hanno aderito a Fattore J sono coinvolti anche in sessioni pratiche su tecniche di podcasting, video making, grafica e storytelling, per potersi cimentare in un grande contest che li vedrà protagonisti nel loro racconto della "salute del futuro." I lavori dei giovani saranno selezionati e giudicati da una giuria d’eccezione composta da professionisti del mondo della comunicazione e della scienza. I vincitori nelle singole categorie saranno premiati nell’evento milanese di maggio e vedranno i propri capolavori promossi sulle diverse piattaforme disponibili.　

Partner di Fattore J

Scientifici:

• • Società Italiana di Igiene Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SItI)
  • Società Italiana di Farmacologia (SIF)
  • Università Campus Bio-Medico di Roma
  • Università di Siena
  • VaccinarSì

Associazioni Pazienti:

• • Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus (AIPI)
  • Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP)
  • Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL)
  • Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)
  • Associazione Malati Reumatici del Piemonte (AMaR)
  • Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI onlus)
  • Associazione Nazionale Amici per la Pelle (ANAP onlus)
  • Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO)
  • Cittadinanza Attiva
  • Fondazione Near
  • Network Persone Sieropositive (NPS Italia onlus)
  • Progetto Itaca
  • Salutequità
  • Women Against Lung Cancer in Europe (Walce onlus)
  • Fondazione Pro
  • Associazione Palinuro