Malattie rare, per pazienti survey online su miastenia grave

Un caso ogni 5mila persone. È questa l'incidenza in Europa della miastenia grave, rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari. La qualità della vita delle persone affette da questa patologia è inevitabilmente condizionata dai costi da sostenere per curarsi, dalle difficoltà nel portare avanti il percorso professionale e dall'aiuto costante dei caregiver. Per valutare in maniera accurata l'impatto della malattia sulla quotidianità dei pazienti, il Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità-Crea Sanità e Osservatorio Malattie Rare-Omar lanciano un questionario online: un'indagine sulla qualità della vita e sui costi diretti, sanitari e non, e indiretti della patologia in Italia. Alla survey, realizzata con il contributo dei clinici e delle associazioni di pazienti dell'Alleanza Miastenia Gravis e in collaborazione con UCB Pharma SpA, sarà possibile rispondere entro il 30 giugno prossimo: in base alle risposte verrà elaborato un documento utile ad individuare alcune soluzioni per migliorare la quotidianità di chi vive questa patologia.