La beta-talassemia ha un forte impatto non solo psicologico, ma anche pratico sulla quotidianità dei pazienti che spesso devono ridimensionare la propria vita e quella dei caregiver, perdendo in media un mese l'anno tra terapie e visite. E'' quanto emerge da un'indagine condotta da Elma Research e presentata oggi nell'incontro "Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia", presso il Centro Studi Americani a Roma. Lo studio ha "misurato" quanto la gestione della cura e dei controlli sia significativa: trasfusioni e visite in media occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno. Chi convive con la beta-talassemia dedica in media 4 ore ogni settimana per esami specialistici e 19 giorni ogni anno per le trasfusioni. "La presenza della beta-talassemia significa per molti pazienti dover chiedere spesso aiuto (68%) per la gestione dei figli, per la cura della casa o per essere accompagnati alle visite; significa anche dover fare delle rinunce. Per il 30% corrisponde a un re-set della propria vita in termini di lavoro e progetti famigliari", spiega Patrizia Amantini, Direttore di Ricerca Elma Research.