Capire meglio la propria patologia, riconoscere i termini corretti, distinguere le informazioni affidabili da quelle imprecise o fuorvianti. Con questo obiettivo APIAFCO ha pubblicato sul proprio portale il nuovo Glossario delle malattie dermatologiche, una sezione pensata per offrire un punto di riferimento chiaro e accessibile a pazienti, caregiver e operatori dell’informazione medico-scientifica. Le 28 definizioni disponibili riguardano le principali problematiche connesse a psoriasi e artrite psoriasica, dermatite atopica, vitiligine ed eczema cronico delle mani.

Uno strumento per orientarsi

Il glossario non nasce come un semplice elenco di termini tecnici, ma come uno strumento di consultazione immediata, costruito per chiarire dubbi e ridurre le ambiguità grazie a informazioni verificate. L’obiettivo è favorire una maggiore consapevolezza della propria condizione e rendere più attivo e informato il dialogo con il medico. Le voci sono organizzate in ordine alfabetico e, quando necessario, arricchite da approfondimenti e link ipertestuali. Ogni definizione parte da concetti chiave comuni all’area terapeutica delle malattie croniche della pelle e si sviluppa poi in approfondimenti dedicati alle singole patologie rappresentate dall’associazione.　

Parole che aiutano a capire

Tra gli esempi citati nel comunicato c’è la voce "comorbidità", termine che indica la presenza di altre malattie o condizioni di salute associate alla patologia principale. Accanto alla definizione generale, il glossario propone approfondimenti specifici sulle comorbidità legate alle diverse patologie dermatologiche. Lo stesso approccio viene utilizzato per altre voci, come derma, eritrodermia o fenomeno di Koebner.　

Un aspetto centrale del progetto è la coerenza terminologica: lo stesso concetto viene espresso con gli stessi termini in tutto il glossario, utilizzando come riferimento i materiali realizzati da APIAFCO in collaborazione con specialisti del settore, tra brochure istituzionali, magazine e articoli scientifici pubblicati nella sezione News. "Il progetto di realizzare un glossario nasce dall’esigenza di aiutare i pazienti a comprendere meglio gli aspetti più importanti della patologia della quale soffrono", spiega Valeria Corazza, presidente di APIAFCO. L’intento è offrire indicazioni che vadano dai sintomi allo specialista di riferimento, fino ai consigli utili per migliorare la qualità della vita.

La presidente sottolinea anche la complessità delle malattie dermatologiche croniche, che non possono essere considerate solo un problema della pelle. "L’infiammazione propria della psoriasi, della dermatite atopica, della vitiligine, dell’eczema cronico delle mani non rimane confinata alla pelle, ma può coinvolgere l’intero organismo", osserva Corazza ricordando le possibili ripercussioni sulla vita quotidiana, dal prurito al dolore, fino allo stress, all’isolamento e alle difficoltà nelle relazioni sociali e professionali.　

Informazione affidabile anche per i comunicatori

Il glossario si rivolge in primo luogo a pazienti e caregiver, ma rappresenta anche una risorsa per chi comunica la salute: giornalisti, comunicatori, divulgatori e influencer. Per questi professionisti, disporre di fonti autorevoli è essenziale per costruire contenuti credibili e mantenere un rapporto di fiducia con il pubblico. Il tema acquista rilevanza in un contesto in cui la ricerca di informazioni mediche online è sempre più diffusa. "Secondo lo studio Salute artificiale, realizzato dagli istituti Sociometrica e FieldCare su incarico di Fondazione Italia in Salute e Fondazione Pensiero Solido, il 94% degli italiani cerca informazioni mediche online, il 43% usa già ChatGPT e l’AI generativa per la salute, il 14% modifica le terapie senza consultare il medico", afferma ancora Valeria Corazza. Per questo, aggiunge la presidente, "è fondamentale che tutti i soggetti coinvolti nella dimensione sanitaria, incluse le associazioni di pazienti, si impegnino per favorire una informazione di qualità, sorretta dall’autorevolezza delle fonti".

Una nuova sezione anche per l’eczema cronico delle mani

Ogni voce del glossario rimanda alle sezioni tematiche del portale, pensate per offrire informazioni affidabili, strumenti pratici, aggiornamenti e servizi gratuiti a chi convive con malattie croniche della pelle. A queste aree si è aggiunta di recente quella dedicata all’eczema cronico delle mani, patologia infiammatoria cronica che può avere un impatto significativo sulla qualità di vita, ma che non sempre riceve adeguato riconoscimento nelle politiche sanitarie.