Una malattia rara che colpisce milioni di persone

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia reumatica rara e cronica che può interessare la pelle, le mani e diversi organi interni. Le conseguenze possono essere importanti non solo sul piano fisico, ma anche su quello sociale, familiare e lavorativo.

Nel mondo si stima che siano circa 2,5 milioni le persone che convivono con questa patologia. Le malattie reumatiche, considerate nel loro insieme, interessano invece oltre 5 milioni di italiani e generano un impatto economico che supera i 4 miliardi di euro l'anno tra costi assistenziali e perdita di produttività. Ma dietro questi numeri ci sono storie personali, percorsi spesso difficili e la necessità di confrontarsi ogni giorno con sintomi che possono compromettere anche i gesti più semplici.

Il dialogo tra arte e medicina

Il docufilm parte dall'idea che la malattia non esaurisca l'identità di una persona. Per questo le vicende di quattro grandi maestri dell'arte si intrecciano con le testimonianze contemporanee di pazienti affetti da sclerodermia, creando un ponte tra passato e presente. Il titolo stesso, "A Soul in Struggle", richiama la lotta quotidiana di chi convive con una patologia cronica ma continua a creare, lavorare, amare e progettare il proprio futuro. Un racconto che mette al centro la persona prima ancora della malattia.

L'intelligenza artificiale riporta in vita i protagonisti

Uno degli elementi più originali del progetto è l'utilizzo dell'intelligenza artificiale, impiegata per restituire voce e presenza ai grandi artisti raccontati nel film. La tecnologia diventa così uno strumento narrativo capace di avvicinare il pubblico a temi complessi come la malattia, la ricerca e la dignità della persona. Il docufilm nasce da un'idea del professor Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation e docente di reumatologia presso il San Raffaele, ed è diretto dal regista Jimmi Cutrino.

Il nodo della diagnosi: fino a sette anni di attesa

Accanto al messaggio culturale e sociale, il progetto richiama l'attenzione su uno dei principali problemi della　sclerodermia: il ritardo diagnostico. «La sclerosi sistemica è una malattia che cambia volto da paziente a paziente e il cui decorso è difficile da prevedere», spiega Matucci Cerinic. Tra i principali segnali d'allarme figura il fenomeno di Raynaud, che provoca cambiamenti di colore delle dita in risposta al freddo o allo stress, insieme al gonfiore delle dita. Oggi strumenti come la ricerca degli autoanticorpi specifici e la capillaroscopia consentono di arrivare alla diagnosi molto più precocemente rispetto al passato. «In Italia ancora oggi dai primi sintomi alla diagnosi trascorrono in media dai 5 ai 7 anni. È un tempo che non possiamo più accettare. Intervenire nella fase molto precoce significa poter frenare la malattia o addirittura bloccarne l'evoluzione», sottolinea il professore.

Sensibilizzare oltre i confini della medicina

"A Soul in Struggle" rappresenta il cuore della campagna internazionale di sensibilizzazione della World Scleroderma Foundation. Dopo essere stato presentato in importanti contesti scientifici e culturali, tra cui il Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia, il Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia Leonardo da Vinci di Milano e il Systemic Sclerosis World Congress di Atene, il docufilm punta a portare il tema della　sclerodermia　anche al di fuori degli ambulatori e dei congressi medici. L'obiettivo è far conoscere una malattia ancora poco nota al grande pubblico e ricordare che, dietro ogni diagnosi, c'è una persona che continua a cercare spazi di espressione, autonomia e bellezza.