Tra le varie disposizioni c’era anche quella sulla sanità elettronica introduceva il fascicolo sanitario elettronico (FSE) fino ad oggi non disciplinato a livello nazionale da norme di carattere primario o secondario. Il FSE nel ddl è definito come "l'insieme dei dati e documenti digitali di tipo sanitario e socio-sanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti l'assistito, che ne autorizza l’accesso ai vari professionisti”. Sebbene l’idea del fascicolo sia nata intorno al 2003 nei Paesi anglosassoni, sotto il nome di longitudinal EHR (Electronic Healthcare Record), sono pochi i Paesi che, ad oggi, sono riusciti a implementarlo, almeno parzialmente. In Italia diverse regioni hanno già realizzato l’infrastruttura necessaria, prime fra tutte la Lombardia e l'Emilia-Romagna, il Veneto, il Friuli Venezia Giulia e la Toscana, ma anche le regioni dell'Italia centrale, meridionale ed insulare sono ormai pronte, grazie al programma “Medici in Rete”, previsto dal piano e-Gov 2012 finanziato dal Dipartimento digitalizzazione ed innovazione tecnologica del Ministero per la Pubblica Amministrazione e l'Innovazione. Da sottolineare che nel testo del ddl il mancato consenso del cittadino alla costituzione del proprio FSE non pregiudica il diritto all’erogazione della prestazione sanitaria e che le finalità di ricerca scientifica, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria devono essere perseguite senza l'utilizzo dei dati identificativi degli assistiti, secondo livelli di accesso, modalità e logiche di organizzazione ed elaborazione conformi ai principi di proporzionalità, necessità e indispensabilità nel trattamento dei dati personali, così come stabilito dal Garante della privacy ha sempre condiviso e sostenuto. Le linee guida del ministero, appena varate, puntano tutto sulla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione che con un semplice "clic" diventano uguali per tutti. Ma non solo: il Fse, con opportuni accorgimenti legislativi, (le indicazioni sono nel Ddl omnibus di Fazio che deve avviare il suo iter parlamentare) aprirà nuove strade anche alle attività di monitoraggio e controllo e a rilevazioni epidemiologiche in tempo reale. Le linee guida, messe a punto da un tavolo interistituzionale creato dal ministro della Salute a cui partecipano anche rappresentanti delle Regioni, dell'Innovazione, dell'ente per la digitalizzazione della Pa (DigitPa) e del Garante della privacy, rappresentano “il riferimento unitario nazionale” per la realizzazione del Fse che ha come cornice strategica di riferimento il Nsis-Nuovo sistema informativo sanitario. Oltre a facilitare l'utilizzo della storia clinica del paziente, le linee guida indicano per il Fse anche funzioni di supporto e ottimizzazione dei processi operativi. Il fascicolo elettronico nell'emergenza-urgenza permette agli operatori di inquadrare pazienti a loro sconosciuti, nella continuità assistenziale consente a diversi operatori che hanno già in carico un paziente di conoscere le iniziative diagnostiche e terapeutiche dei colleghi, nelle attività gestionali e amministrative permette di condividere tra operatori le informazioni amministrative a esempio su prenotazioni di visite specialistiche, ricette ecc. od organizzativo-ausiliarie per le reti di supporto ai pazienti nelle cronicità e/o in riabilitazione. Il Fse è costituito da un nucleo minimo di documenti indispensabili (referti, verbali di pronto soccorso, lettere di dimissione, profilo sanitario sintetico, elemento chiave quest'ultimo del Fse) e da documenti integrativi che permettono di ampliare il suo utilizzo per garantire la continuità assistenziale. Il nucleo minimo deve essere reso disponibile a livello regionale, gli altri documenti possono diventare componente integrativa del Fascicolo in base alle scelte regionali e in funzione del livello del processo di digitalizzazione o delle politiche regionali rivolte verso determinati aspetti della salute.
Il Fascicolo Sanitario Elettronico è in fase avanzata di sperimentazione in quasi metà delle Regioni italiane: il 43% delle Asl, il 62% delle aziende e dei presidi ospedalieri e il 19% degli ambulatori territoriali fanno in qualche misura uso del FSE. Il FSE è conosciuto dal 71% dei medici di famiglia e pediatri di libera scelta, dal 67% dei medici ospedalieri e specialisti, dal 29% degli infermieri e dal 5% dei farmacisti. Con il FSE sono gestite il 52% delle prestazioni specialistiche ed ospedaliere, il 33% delle prestazioni farmaceutiche e il 24% di quelle di pronto soccorso. Il 95% delle Regioni dichiara di avere previsto, di avere in corso di realizzazione o di aver già attivato almeno un sottosistema per la prescrizione elettronica (adottata prevalentemente per l’assistenza specialistica e, a decrescere, per farmaceutica e ricoveri) mentre sistemi o sottosistemi di anagrafe sono in corso di realizzazione o sono stati già avviati nel 90% delle Regioni. Tra i sistemi più diffusi, scelta e revoca del medico di famiglia e portali di accesso ai servizi rivolti sia agli operatori sanitari che ai cittadini. 6 Regioni - Lombardia, Provincia autonoma di Bolzano, Liguria, Toscana, Basilicata, Sardegna - hanno già garantito l’accesso online ai servizi sia ad Asl e ospedali che a operatori sanitari. Ma solo il 43% delle Regioni dichiara di gestire almeno una parte dei propri contenuti informativi sanitari con il FSE, prevalentemente usato per la gestione di prescrizioni, prestazioni, referti, lettere di dimissioni, emergenza-urgenza, patologie e cronicità. Solo in 7 Regioni - Lombardia, Friuli, Emilia Romagna, Toscana, Calabria, Sicilia, Sardegna – Il FSE viene utilizzato in oltre il 75% delle strutture sanitarie. La percezione di utilità per il cittadino è comunque molto ridotta dal momento che l’accesso on line al FSE è in fase sperimentale e l'accesso ai dati, salvo alcune eccezioni, è riservato al personale sanitario. Per il presidente Fiaso, Giovanni Monchiero: "Regioni, Asl e aziende ospedaliere hanno compiuto un grande sforzo per implementare l'informatizzazione in sanità, innalzando così il livello di appropriatezza di cure, prescrizioni farmaceutiche ed accertamenti diagnostici con benefici per le casse sanitarie, eliminando inutili duplicazioni, e per gli assistiti che eviteranno inutili file agli sportelli, vedranno ridursi le liste d'attesa generate spesso da prestazioni inappropriate e avranno cure più efficaci perché prescritte da medici più informati". "Avere una fotografia dinamica e multidimensionale del percorso del paziente - aggiunge Rossana Ugenti, direttore generale Sistema informativo del Ministero della salute - può migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria, garantendo la continuità dei processi di cura, nonché il supporto al percorso clinico-diagnostico". "Che la cartella clinica elettronica e il fascicolo sanitario elettronico fossero il futuro della Sanità globale non sembrava metterlo in dubbio nessuno. Tanto che, negli Stati Uniti e in Europa, sono fioccati i finanziamenti per metterli in atto. Anche l'Italia non è stata da meno, con investimenti che, secondo uno studio del Politecnico di Milano, sono destinati a crescere del 62% nei prossimi tre anni, e applicazioni già operative in diverse regioni.
Ma come vanno le cose dove il fascicolo elettronico è una realtà? Uno studio dell'University College of London e pubblicato dal “British Medical Journal”, ha messo sotto esame l'impiego da parte di medici e infermieri di pronto soccorso inglesi dei “patient summaries” dei pazienti ricoverati nelle loro strutture, con risultati che faranno aggrottare più di qualche sopracciglio. Migliori cure, tempi di degenza più breve, meno esami, meno spese. Questi erano i risultati attesi da cartelle e fascicoli elettronici: strumenti che raccolgono, in maniera strutturata, una sintesi delle sue principali informazioni mediche di ogni paziente. Invece sul campione analizzato di oltre 400mila visite è emersa la scarsa propensione da parte della classe medica a mettere a disposizione tali documenti. Inoltre, i ricercatori hanno osservato che gli operatori sanitari operanti nei pronto soccorso presi in esame hanno consultato il "patient summary" solo nel 4% delle visite (21% se si restringe l'osservazione ai soli casi per i quali tali dati erano disponibili per il paziente visitato). Di conseguenza, anche i risultati clinici non sono apparsi molto lusinghieri. A fronte di una riduzione degli errori medici (in particolare nella prescrizione di multi-terapie farmacologiche) e di una migliore gestione delle situazioni cliniche più complicate, non è stata riscontrata alcuna variazione nel numero di ricoveri e nel tempo dedicato alle visite mediche (che anzi sembra crescere da nove a dieci minuti quando si accede al "patient summary"). La stessa qualità delle informazioni contenute nei "patient summaries" non è sempre risultata di buon livello e i ricercatori hanno documentato una certa loro incompletezza che tuttavia non ha mai indotto i clinici a operare scelte rischiose per la salute del paziente. Insomma, i principali ostacoli sono risultati essere due: la scarsa partecipazione dei medici (attestata dal 21 al 56% a seconda degli istituti) e le difficoltà tecniche e di risorse, che non sempre hanno messo in condizione i medici di accedere ad una rete informatica aperta e funzionante. Ora il modello inglese cercherà di rilanciare il progetto con una maggiore condivisione e un potenziamento delle strutture. Clicchi qui per partecipare al poll.
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