Un aiuto concreto a pazienti e familiari per la ricerca di farmaci non sostituibili per la loro patologia rara e di difficile reperibilità, perché non prodotti a livello industriale oppure richiesti, specialmente in campo pediatrico, in dosaggi particolari. La Federazione italiana malattie rare Uniamo e l'Unione professionale farmacisti (U.p.farm) hanno stilato un protocollo d'intesa che mira a sviluppare in modo ancora più efficace e capillare il "Progetto farmaci orfani" per i malati rari e i loro familiari.
Molti di questi farmaci essenziali per i malati rari - spiegano le associazioni promotrici - una volta assicurata la reperibilità della materia prima, possono essere preparati nei laboratori galenici delle farmacie in modo personalizzato: un vero farmaco su misura per il paziente. Oltre a risolvere il problema della disponibilità di farmaco "vicino a casa" la rete di farmacie galeniche fa sì che cure fondamentali possano proseguire anche in seguito a dimissioni da centri specialistici ospedalieri, garantendo, oltre alla continuità delle cure, l'allestimento secondo linee guida concordate e un prezzo controllato. Con l'accordo raggiunto tra Uniamo e Upfarm sarà realizzato un database, consultabile sul sito di Uniamo (www.
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