Dieci anni senza i nuovi Lea. Malattie rare, gravi ritardi nella diagnosi

 La particolare celebrazione è prevista venerdì a Riva del Garda alla prima Conferenza nazionale organizzazioni civiche per la salute, promossa dal Coordinamento nazionale malati cronici (CnAmc)-Cittadinanzattiva, Provincia autonoma di Trento e Azienda provinciale per i servizi sanitari di Trento. Conferenza, illustrata a Roma, che partirà della presentazione il X Rapporto sulle politiche della cronicità, dedicato quest'anno all'età pediatrica: 'Minori: diritti rari, costi cronici', di CnAmc-Cittadinanzattiva."Vogliamo festeggiare questo 'non compleanno' - spiega Maddalena Palagalli, presidente del Coordinamento - per sottolineare l'enorme ritardo di un provvedimento necessario, annunciato innumerevoli volte senza esito". Un ritardo "ormai inaccettabile - spiega Tonino Aceti, coordinatore CnAmc Cittadinanzattiva - in particolare per la necessità di poter disporre dei nuovi Lea nell'ottica di un federalismo fiscale, perché si possano definire i costi standard su una base più adeguata". La beffa, inoltre, è che "i nuovi Lea ci sono - aggiunge - sono chiusi nei cassetti dell'Economia. Il 'pacchetto' delle prestazioni essenziali, infatti, stava per essere varato 3 anni fa, con l'allora ministro Livia Turco, ma fu bloccato per una presunta irregolarità a livello di Corte dei Conti. Da quel punto ci sono stati migliaia di annunci di approvazione, mai realizzati". Il risultato è che "molti cittadini - aggiunge Aceti - che soffrono di malattie croniche non ancora riconosciute, come la Bpco, attendono l'approvazione dei nuovi Lea dove vedrebbero riconosciuti i loro diritti". Il 'pacchetto' già pronto, per Aceti, "è soddisfacente - continua - anche perché prevede una maggiore integrazione socio-sanitaria, importantissima per chi ha una disabilità". Insomma, "il fatto che non siano approvati è gravissimo, perché si dimostra lo stacco impressionante che c'è tra il fare della politica e le esigenze reali dei cittadini: mentre i ministeri stanno decidendo se approvare o no, ci sono migliaia di persone che si pagano i farmaci, non hanno riconosciuta la patologia e vivono forti disagi", conclude Aceti. Una diagnosi tempestiva è spesso negata alle persone colpite da malattie rare o croniche in Italia. Come segnalano l'88% delle associazioni che hanno partecipato alla stesura del X Rapporto sulle politiche della cronicità - Minori: diritti rari, costi cronici' - che sarà presentato anch’esso alla I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la salute. Il Rapporto che aprirà la Conferenza - dicono gli organizzatori anticipando solo pochi dettagli - "mostra in particolare che sulle malattie rare e croniche il Servizio sanitario nazionale non soddisfa pienamente le esigenze delle persone colpite". A partire proprio dalla diagnosi "nelle malattie rare i tempi di attesa arrivano anche a 3-6 anni", spiega Tonino Aceti. E "tra le cause dei tempi lunghi c'è sicuramente una scarsa formazione dei pediatri o una sottovalutazione dei sintomi, nelle patologie rare come in quelle croniche". Il Rapporto, a cui hanno partecipato 34 associazioni, quest'anno è dedicato proprio all'età pediatrica, per sottolineare che la cronicità non riguarda solo gli adulti. Se infatti secondo l'Istat, in generale, il problema riguarda il 38,6% della popolazione - con condizioni più diffuse di cronicità artrosi/artrite (17,3%), ipertensione (16,0%), malattie allergiche (9,8%), osteoporosi (7,0%), bronchite cronica e asma bronchiale (6,1%), diabete (4,9%) - per quanto riguarda i più piccoli, da 0 a 14 anni sono 'cronici' il 9% e tra i 15 e 19 anni il dato sale al di sopra del 14% con ulteriori differenze tra fasce d'età. Bambini e ragazzi che soffrono di diabete, asma, cardiopatie congenite, malattie di Crohn e le molte patologie rare. Migliorare le politiche per la cronicità, riducendo l'incidenza dei costi con la prevenzione ed un utilizzo appropriato delle risorse, spiegano gli organizzatori della Conferenza, non è importante solo per il riconoscimento dei diritti del malato ma può essere utile anche per liberare risorse economiche . "Oggi - continua Aceti - il costo dell'assistenza per il trattamento della cronicità rappresenta circa il 70% della spesa pubblica socio-sanitaria, impiegate per assistere circa il 40% della popolazione". Altro problema presente nel Rapporto, la difficoltà di accesso ai farmaci, in particolare quelli innovativi, con le differenze regionali per la dispensazione di alcuni medicinali ma anche, a livello nazionale, con la disponibilità non sempre tempestiva dei nuovi trattamenti. Un'associazione su 4 denuncia i ritardi di autorizzazione al commercio di alcune molecole. "Sono stati stimati - conclude Aceti - 400 giorni tra l'approvazione dell'agenzia europea Ema e il via libera per la rimborsabile del farmaco da parte dell'Aifa. Un tempo superiore a quello degli altri Paesi. Questo problema è particolarmente sentito dalle persone con patologie rare che possono ricorrere a poche molecole. E ciò crea, a volte, una differenza di accesso ala trattamento tra i cittadini dell'Unione".