Per affrontare, dal punto di vista sanitario, le malattie rare ci vogliono delle ''risorse dedicate'', molta attenzione deve essere data alla pediatria, perche' ''il 70% dei malati rari sono in Europa'' e poi occorre uscire dalla logica di un elenco chiuso, dal momento che dalla genetica ''arrivano informazioni sempre nuove e bisogna pensare ad uno strumento dinamico''. E' quanto ha evidenziato Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'ospedale Bambino Gesu' di Roma, intervenuto ad un incontro sulle malattie rare, organizzato dall'associazione Giuseppe Dossetti.
L'Italia e' leader in questo segmento di cura secondo Sergio Dompe', presidente della Dompe' farmaceutici, con 30 aziende che si dedicano alla produzione di farmaci per le malattie rare, 66 sperimentazioni cliniche in corso (erano 17 nel 2004) e la leadership in 17 progetti di europei. Inoltre, il tema va affrontato ''collettivamente a livello europeo perche' interessa l'8% della popolazione dei 27 Stati membri - ha osservato Roberta Angelilli, vicepresidente del Parlamento europeo - una 'minoranza etnica' che non puo' essere sottovalutata pari a 550 milioni di cittadini della Ue''.
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