A.E.V. Onlus

L’A.E.V. Onlus è iscritta al Registro Italiano del Volontariato. Ha sede a Lucca ma è composta da più di 240 soci residenti in tutta Italia. L’associazione si occupa di una malattia rara chiamata Estrofia Vescicale ed Epispadia che colpisce l'apparato uro-genitale con un'incidenza di 1 su 40.000 nati vivi. La parete addominale anteriore è assente e per questo motivo la vescica rimane aperta verso l’esterno.

La continenza si ottiene in alcuni casi con lo svuotamento della vescica mediante catetere più volte al giorno e per tutto il decorso della vita. La malattia obbliga a numerosi interventi chirurgici di ricostruzione per ottenere la continenza urinaria, evitare danni renali e ridare un aspetto sia funzionale che di cosmesi ai genitali.

AEV si occupa della qualità della vita dei pazienti estrofici e delle loro famiglie, promovendo azioni di aiuto e consulenza. Favorisce le occasioni di incontro tra pazienti e le famiglie per poter usufruire di un sostegno reciproco ed avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche, di ordine pratico); sensibilizza e coinvolge gli operatori sanitari; diffonde le conoscenze sulla malattia e promuove la ricerca scientifica, la raccolta di dati e la diffusione di studi.

Nel 2010 AEV ha pubblicato il libro “Scusi, dov’è un bagno?”, che si colloca nella collana della medicina narrativa, scritto dai pazienti e corredato di una sezione medico-scientifica a cura di specialisti italiani; nel 2014 ha redatto un libretto sulla pratica del cateterismo e nel 2015 ha pubblicato la fiaba “Il maglione di Luca” tradotta anche in inglese e in spagnolo. La versione in italiano e in inglese è sia cartacea che ebook, quella spagnola è solo in ebook.

L’associazione ha partecipato a campagne nazionali di sensibilizzazione sulle malattie rare, ha organizzato i suoi convegni annuali a San Cerbone (Lucca) e ad Alba Adriatica (Teramo), ha iniziato un progetto genetico (Studio Italiano Genetico Estrofia Vescicale - Sigev-Net) in collaborazione con l’Università di Torino e l’Università di Bonn per ricercare le possibili cause genetiche della patologia. Ha avviato anche uno studio epidemiologico indipendente, denominato SPICEE.

Sono stati organizzati a partire da ottobre 2015 fino ad ottobre 2016 quattro incontri denominati “Famiglie in condivisione”, dove i genitori di pazienti si riuniranno in gruppi di approfondimento su tematiche specifiche, utili a comprendere, a prendere piena coscienza e ad affrontare le situazioni legate all’estrofia vescicale.

Presidente

Dott. Massimo Di Grazia

email: presidente@estrofiavescicale.it

Mobile: +393407621706

Consiglio Direttivo

Socio Onorario: Prof. Francesco Pagano

Vice Presidente: Dott.ssa Rosalia Magrofuoco (cateterismo@estrofiavescicale.it)

Segretario: Avv. Antonio Tricoli

Consiglieri

Sig. Fabrizio Formica

Dott.ssa Maria Vittoria Lanzi

Sigev-net@estrofiavescicale.it

Comitato scientifico

Dr. Rigamonti Waifro - Chirurgo Pediatra IRCCS materno infantile Burlo Garofolo Trieste

Dr. Caione Paolo - Chirurgo Pediatra Roma

Dr. De Castro Roberto - Chirurgo Pediatra Lecce

Dr. Manzoni Gianantonio - Chirurgo Pediatra Milano

Dr. Merlini Emilio - Chirurgo Pediatra Torino

Dr. Ferlin Alberto - Andrologo Endocrinologo Padova

Prof. Migone Nicola - Genetista Torino

Dr. Federico Ferlini - Medico Legale Padova

Prof. Scolari Francesco - Nefrologo Brescia

Dr.ssa. Chiara Alessi - Ginecologo Padova

Dr. Furlan Enrico - Filosofo Bioeticista Padova