AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari

Nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane e neglette. Ha sede legale presso l'Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. Attraverso servizi e iniziative AMA si occupa di divulgare materiale di sensibilizzazione, informazione e orientamento; svolge attività di supporto, studio e ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare; promuove e cura la redazione e l’edizione di testi, pubblicazioni, notiziari, audiovisivi e materiale multimediale per divulgare informazioni e nozioni; organizza anche in collaborazione con altre realtà e istituzioni, eventi, manifestazioni, conferenze, seminari, dibattiti inerenti alle finalità dell’associazione; svolge attività indirizzate agli studenti delle scuole superiori per dare un valore didattico, educativo e sociale al progetto FUORI DAL BUIO e per offrire un’opportunità di incontro e di dialogo tra scuola e volontariato; ha creato una rete di diffusione nel web attraverso la cura del suo sito ma anche tramite l'utilizzo di social network per la divulgazione di eventi e la propaganda delle finalità delle azioni a favore delle realtà coinvolte.

Finalità e servizi

■  Sostenere lo studio e la ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare.

■  Divulgare informazioni sui progressi della ricerca e sulle nuove terapie.

■  Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di studio e ricerca.

■  Favorire le banche dati per monitorare l’evoluzione e la diffusione delle malattie rare.

■  Perseguire l’attuazione di nuove riforme sanitarie riguardanti le malattie rare attraverso la quale ottenere l’esenzione per farmaci e terapie.

■  Perseguire il riconoscimento di invalidità per le patologie rare qualora si verificassero fenomeni invalidanti temporanei o permanenti.

■  Promuovere e curare la redazione e l'edizione di testi e pubblicazioni per divulgare informazioni e nozioni su territorio e comunità europea.

■  Organizzare conferenze, seminari, dibattiti sulle malattie rare e sulle tematiche ad esse legate.

■  Fornire ai pazienti e alle loro famiglie informazioni sui percorsi diagnostici e assistenziali attraverso una mappatura dei servizi offerti da enti territoriali.

■  Sensibilizzare l'opinione pubblica divulgando materiale informativo e favorendo momenti di dibattito.

■  Diffondere attraverso il sito di AMA informazioni sui problemi dei malati, i loro diritti, le finalità e le attività dell'associazione.

■  Essere rappresentativi nella tutela dei diritti del malato in collaborazione con realtà istituzionali nazionali e della comunità europea.

■  Favorire la raccolta di fondi per la ricerca e le campagne di sensibilizzazione e informazione.

■ Diffondere la cultura del dubbio diagnostico al fine di garantire percorsi diagnostici mirati e precoci.

■  Favorire il dialogo e la collaborazione, divulgare approcci condivisi e mutuabili, costituendo reti di realtà associative, enti pubblici e privati, attive a favore dei Malati Rari, delle loro famiglie.

■  Proporre percorsi, informativi, formativi e di orientamento agli studi agli studenti delle scuole.

■  Creare opportunità di esperienze di Volontariato per i giovani.

■  Favorire l'aggregazione di famiglie colpite da Malattie Rare anche attraverso la costituzione di gruppi di Auto-Mutuo Aiuto.

Pubblicazioni e materiale divulgativo

Materiale divulgativo e informativo viene pubblicato e diffuso per informare quanti sono affetti da malattie rare e le loro famiglie, ma anche per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di questi malati spesso discriminati. Viene inoltre prodotto materiale che raccoglie quanto emerso dai convegni sulle malattie rare affinché le nuove scoperte della ricerca possano essere diffuse e condivise.

Collaborazioni

AMA collabora con il MaRP, Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone, del Policlinico di Modena, unico in Italia e secondo in Europa ad offrire un approcio multidisciplinare nell'iter diagnostico e terapeutico (www.malattieraredelpolmone.it). Le pneumopatie rare sono un gruppo eterogeneo di numerose patologie.Le principali sono le malattie interstiziali idiopatiche del polmone (note anche con il termine di interstiziopatie polmonari), di cui la fibrosi polmonare idiopatica (FPI) rappresenta l’entità più rilevante dal punto di vista clinico ed epidemiologico. Le più recenti valutazioni epidemiologiche effettuate negli Stati Uniti hanno fornito valori di incidenza intorno a 16 per 100.000 abitanti. L’andamento della FPI è cronicamente progressivo, con episodi acuti di riacutizzazione della malattia, che possono condurre i pazienti rapidamente in terapia intensiva per la comparsa di un’insufficienza respiratoria acuta. La prognosi della FPI è invariabilmente infausta: dal 50 al 70% dei pazienti muore entro 5 anni dal momento in cui la malattia viene diagnosticata. Paragonata ad altre patologie più “note”, la mortalità a 5 anni della FPI è più elevata di quella del cancro intestinale (40%), del cancro della mammella (13%) e del cancro della prostata (2%), mentre non è molto dissimile da quella del cancro del polmone (85%). Purtroppo, a oggi, nessuna terapia si è dimostrata in grado di ridurre la mortalità dei pazienti con FPI: il trapianto di polmone resta un’opzione praticabile almeno per una parte dei pazienti e sono in corso numerosi trial terapeutici con farmaci sperimentali. Tra le altre malattie rare del polmone sono comprese la linfangioleiomiomatosi, la granulomatosi a cellule di Langerhans, la polmonite interstiziale bronchiolocentrica, la sarcoidosi polmonare, l’enfisema da deficit di alfa-1-antitripsina e la proteinosi alveolare.

Ogni anno assegniamo a studenti meritevoli Borse di Studio e avviamo stage presso l’Azienda Policlinico di Modena e altre realtà d’importanza mondiale. Con l’aiuto di tutti i portatori d’interesse e grazie alla generosità di tante persone a noi vicine, abbiamo portato a termine progetti di studio e ricerca in collaborazione con il MaRP, Centro per le Malattie Rare del Polmone. Abbiamo realizzato, ad esempio, uno studio prospettico finalizzato alla diagnosi precoce della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), attraverso l’utilizzo di uno stetoscopio elettronico.

Abbiamo inoltre offerto servizi mirati come il Gruppo di Supporto per pazienti affetti da Fibrosi Polmonare, importando il modello anglosassone, che prevede il coinvolgimento di una figura ancora poco conosciuta in Italia: l’infermiere di ricerca. Il nostro Gruppo di Supporto è stato coinvolto nell’ambito del progetto di revisione delle linee guida per la diagnosi e la gestione della Fibrosi Polmonare Idiopatica dall'European Respiratory Society.

In ambito internazionale AMA fuoridalbuio ha raggiunto traguardi importanti fra cui la creazione della Carta Europea del Paziente con IPF e la sua presentazione al Parlamento Europeo. AMA sì è distinta per aver ideato il portale IPF World, a disposizione di tutte le associazioni attive a livello mondiale, e il sito della Carta, tradotto in sei lingue (www.ipfcharter.org).

Questi dodici anni di traguardi raggiunti sono trascorsi al fianco di una fitta rete di associazioni, prima fra tutte AIDO, con cui abbiamo condiviso percorsi e iniziative finalizzate alla promozione della cultura del "dono".

Dal 2014 AMA ha una sua rivista, "RARE", scaricabile gratuitamente dal sito e diffusa nei centri che ne fanno richiesta.

Nel 2015 ha ricevuto la Menzione Speciale InterMune del premio giornalistico OMaR, destinata a "iniziative di comunicazione meritevoli", per la "realizzazione e la promozione della Carta Europea del Paziente IPF".

Nel 2016 è tra le 11 associazioni che fondano la EU-IPF Federation, la Federazione Europea di organizzazioni non-profit relative all’IPF. Insieme a queste associazioni AMA ha presentato una Dichiarazione Scritta al Parlamento Europeo con la quale si chiede di promuovere la ricerca sull’IPF e di facilitare l’accesso a farmaci, cure e trapianti. L’11 luglio 2016, grazie all’impegno di tutte le associazioni coinvolte, la Dichiarazione Scritta ha ottenuto la firma della maggioranza dei Parlamentari Europei, necessaria per essere adottata. Sempre nel 2016, l’Associazione ha presentato la Carta Europea del Paziente IPF ai parlamentari italiani. In seguito a questo momento di sensibilizzazione dei policy-makers, è stata votata all'unanimità alla Camera una mozione per l'inserimento dell’IPF nella prossima revisione del Piano Nazionale Malattie Rare, con codice di esenzione in tutte le regioni per le prestazioni sanitarie necessarie.