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Registro nazionale sclerosi multipla, 45mila i pazienti iscritti

Neurologia Redazione DottNet | 31/05/2017 17:37

Strumento unico per avere dati su terapie, ricoveri e reazioni

Terapie, ricoveri, reazioni ai farmaci e esiti della riabilitazione relativi alle persone con sclerosi multipla: tutto in un unico Registro Nazionale che potrebbe diventare realtà entro il prossimo anno. Già i dati di circa 45mila pazienti, infatti, risultano inseriti nel maxi database, frutto di un progetto presentato oggi alla giornata conclusiva del congresso della Fondazione e dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism e Aism), in occasione del World Sm Day.

"Su oltre 130 centri italiani che hanno aderito al progetto, 62 (tra cui si contano quelli numericamente più consistenti) hanno già messo a disposizione i loro dati. Abbiamo 45mila casi di pazienti con sclerosi multipla inseriti di cui si riporta la singola storia clinica.

L'obiettivo per il prossimo anno è completarlo coprendo tutti i centri presenti sul territorio che hanno aderito", spiega Maria Troiano, responsabile scientifica del progetto avviato nel 2014 e direttore di Neurologia dell'Azienda Ospedaliera Policlinico di Bari. Il Registro Italiano Sclerosi Multipla, aggiunge, "è una risorsa incredibile nell'epoca dei big data, perché permette di analizzare una quantità straordinaria di dati". Questa mole, conclude, "permette di far analisi, ad esempio, sulla progressione della malattia e quindi valutare l'efficacia dei farmaci".

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La giornata, commenta in un messaggio il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, è "importante occasione per conoscere le esperienze regionali dei registri della Sclerosi multipla, ma anche momento per condividere i risultati degli atti di indirizzo nazionale in materia di Percorso diagnostico terapeutico assistenziale Pdta"

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