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Telethon, nel 2019 +20% risorse per ricerca su malattie rare

Malattie Rare Redazione DottNet | 09/07/2020 15:40

Missione coerente con gli obiettivi dell'Agenda 2030 dell'Onu

Grazie al sostegno degli italiani che hanno deciso di supportare Fondazione Telethon, nel 2019 è stato stanziato il 20% in più di fondi destinati alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e alle attività di sensibilizzazione rispetto al 2018, pari a oltre 7 milioni di euro in più. E quanto mostra il Bilancio di Missione appena pubblicato, che certifica la continua crescita di Fondazione Telethon e una gestione sempre più orientata a dare una risposta ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. A guidare il lavoro di Telethon, da oltre trent'anni, è la convinzione che ogni vita conti e che nessuno deve essere lasciato indietro. "Il nostro percorso di crescita - ha dichiarato Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon - è dovuto principalmente al cambio di strategia e a un rapporto sempre più diretto con i nostri donatori.

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Possiamo contare oggi sul sostegno di tanti italiani che si fidano di noi proprio perché facciamo della trasparenza uno dei nostri principi cardine e perché i cittadini possono toccare con mano quelle che rappresentano le principali innovazioni scientifiche e le soluzioni per chi vive con una malattia genetica rara". Oltre al sostegno degli italiani, è fondamentale la dedizione di dipendenti e ricercatori degli Istituti di Fondazione Telethon, di cui il 68% sono donne. Le strategie messe in campo, mirano a rispondere a una sfida globale incentrata sugli obiettivi dell'Agenda 2030 dell'ONU. In particolare con l'obiettivo 3, che mira ad assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età, l'obiettivo 9, che si focalizza su un'innovazione responsabile e il 17 che riguarda il rafforzamento del partenariato mondiale per lo sviluppo sostenibile.

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