L'importanza delle associazioni come la Lampada di Aladino e il progetto Osio supportato da Gilead
Iol percorso di cura oncologico non deve riguardare solo la malattia ma tutta la persona. Questo l'appello che arriva dall'associazione La Lampada di Aladino Onlus che attraverso la storia di Mirco, segnata dalla diagnosi di linfoma a 24 anni, lancia l'allarme: è alto il rischio di semplificare il concetto di percorso di cura, perdendo di vista l'essere umano.
Secondo i dati del registro Airtum, sono state oltre 15.000 le nuove diagnosi di linfoma in Italia nel 2020. Di queste, circa 2.150 riguardano il linfoma di Hodgkin, che ha una sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi pari all'82% nei maschi e 87% nelle femmine.
A permettergli di sopravvivere sono state le terapie ma ad aiutare la sua rinascita è stata l'associazione La Lampada di Aladino, fondata nel 2000 da un gruppo di ex malati per supportare i pazienti oncologici e i loro familiari. Proprio grazie all'associazione, con il progetto Osio - Orientamento e Supporto Individualizzato al paziente Oncoematologico, è possibile per persone come Mirco, un percorso di cura personalizzato, incentrato su informazione, consapevolezza ed empowerment. A rendere possibile il progetto Osio, il contributo di Gilead Sciences nell'ambito del Community Award Program, il bando di concorso per associazioni pazienti nell’area delle malattie infettive e oncoematologiche.
"Sopravvivenza e guarigione – sottolinea Davide Petruzzelli, presidente e fondatore della onlus - sono concetti complessi, perché la qualità della vita non corrisponde alla quantità della vita". Il dibattito sulla personalizzazione della cura, conclude, "non deve essere ristretto al solo ambito terapeutico, ma deve comprendere la presa in carico globale della persona. Solo così potremo dare al paziente gli strumenti per essere al centro di un percorso di cura costruito su misura".
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