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Sla: sabato monumenti illuminati di verde, obiettivo la cura

Neurologia Redazione DottNet | 15/09/2021 13:50

Si celebra domenica 19 settembre la quattordicesima giornata nazionale della Sla organizzata da Aisla

Ci sarà un'Italia colorata di verde sabato 18 settembre. I monumenti più importanti delle principali città, dalla Mole Antonelliana di Torino alla Reggia di Caserta, si accenderanno infatti del colore della speranza: quella di trovare una cura definitiva per una patologia neurodegenerativa, la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, molto grave e fortemente invalidante. Si celebra infatti questo fine settimana, precisamente domenica 19 settembre, la quattordicesima giornata nazionale della Sla, organizzata da Aisla, Associazione Italiana sclerosi laterale amiotrofica, con l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica e presentata oggi in un evento Ansa-Incontra. Nelle principali piazze italiane 300 volontari metteranno a disposizione 13.

500 bottiglie di Barbera d'Asti Docg a fronte di una donazione di 10 euro, acquistabili anche online. Un modo per contribuire al lavoro di Aisla e alla ricerca contro una malattia, la Sla, che colpisce non solo chi ne è affetto ma l'intera famiglia, per ora senza una cura ma rispetto alla quale sono stati fatti passi in avanti importanti.    "La Sla-spiega la presidente Aisla Fulvia Massimelli - porta alla paralisi completa di tutti i muscoli volontari. Ci si sente imprigionati in un corpo pur mantenendo vive le proprietà cognitive. Le persone con Sla sono fragili ma coraggiose: vivere con questa patologia richiede una grande capacità di accettare il cambiamento e affrontare ogni giorno le difficoltà".

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"Nelle fasi più avanzate - aggiunge Massimelli - per continuare a vivere è fondamentale l'ausilio di macchinari complessi: il comunicatore per parlare, il ventilatore per la respirazione artificiale, l'apparecchio per la nutrizione, oltre a cure specialistiche continuative. Oltre al medico di famiglia sono coinvolte circa 15 figure specialistiche: dal fisiatra allo pneumologo. Poi c'è la condizione di migliaia di persone che ogni giorno si prendono cura di chi ha la Sla che sono i familiari, con una responsabilità spossante, carica di notti senza sonno, spesso perdita di lavoro, isolamento sociale. Aisla è nata 38 anni fa, nel 1983, dal bisogno di sostenere queste fragilità. Soltanto in Italia ci sono circa 6mila malati. Aisla è presente con 64 sezioni territoriali in 19 regioni, 300 volontari, 11 dipendenti e 120 collaboratori esterni. Siamo partiti da un centro di ascolto che in questi anni ha avuto un'importanza sempre più rilevante. Lo scorso anno, in pandemia, abbiamo avuto oltre 10mila chiamate". Tredici milioni, poi, sono stati erogati negli anni alla ricerca. Il perno è Arisla, Fondazione per la ricerca sulla Sla. 

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