Sono state illustrate nel corso del convegno annuale organizzato dalla Fondazione Lirh, Lega italiana ricerca Huntington
In Italia colpisce 1 persona su 100mila abitanti, ed è una malattia rara caratterizzata dalla presenza in un solo individuo dei sintomi della malattia di Alzheimer, della Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e della malattia di Parkinson. Si tratta della malattia di Huntington, una patologia rara non ancora curabile ma per cui esistono sei terapie sperimentali, presentate nel corso del convegno annuale organizzato dalla Fondazione Lirh, Lega italiana ricerca Huntington. "Parlare di nuove prospettive terapeutiche nella giornata internazionale della disabilità vuol dire parlare di speranza", ha esordito Barbara D'Alessio, presidente Lirh. "Anche in questo anno difficile non ci siamo mai fermati, grazie soprattutto a un team che rappresenta un'eccellenza internazionale", ha spiegato Simonetta Massafra, Responsabile UOC Ricerca Clinica Istituto Mendel IRCSS Casa Sollievo della Sofferenza e Direttore Sanitario Istituto CSS-Mendel di Roma.
Analisi di Women in Rare per capire cause e impatto del ritardo
Solo il 5% dei pazienti ospedalizzati per un’infezione respiratoria riceve una diagnosi eziologica per identificare il patogeno responsabile: il rischio è un uso inappropriato degli antibiotici
Tra le richieste un Registro nazionale e l'inserimento tra le patologie rare
Dentali: “Questa decisione migliora concretamente l’accesso alle cure, in particolare per i pazienti più fragili e anziani"
Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
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