
"Il tavolo tecnico per le malattie rare e il testo unico sulle malattie rare hanno portato all'attenzione i temi importanti per i pazienti"
Collaborazione tra pubblico e privato e i benefici nei prossimi anni. Per Annarita Egidi, Amministratore Delegato Takeda Italia (clicca qui per la video intervista) si tratta di "Un grande focus per la ricerca per le mattie rare". "Oggi soltanto ne nostro portafoglio abbiamo trattamenti per 13 malattie rare - precisa Egidi -, e nella nostra pipeline il 50% dei farmaci sviluppa la designazione di farmaco orfano. Quindi effettivamente sul fronte della ricerca abbiamo un impegno importantissimo". "Se parliamo invece di cosa sta accadendo in Italia, gli ultimi due anni, sono stati molto importanti - aggiunge l'Ad dell'azienda -. Il tavolo tecnico per le malattie rare e il testo unico sulle malattie rare, hanno portato all'attenzione i temi importanti per i pazienti.
Oberto Mandia
Con meno fondi disponibili, le risorse per la valorizzazione del personale sanitario – un punto cruciale per contrastare l’emorragia di medici e infermieri verso il settore privato o l’estero – verranno necessariamente ridotte
Crialesi: “I dati aggiornati confermano una crescita costante della popolazione over 65. Questo fenomeno si accompagna a un divario crescente tra aspettativa di vita e anni vissuti in buona salute o in piena autonomia”
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Al via anche il diario psico-fotografico per superare la malattia umanizzando le cure. Il direttore generale Maurizio di Mauro: Il progetto si inserisce a pieno titolo nella traiettoria di presa in carico olistica dei pazienti oncologici
Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
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