"Il tavolo tecnico per le malattie rare e il testo unico sulle malattie rare hanno portato all'attenzione i temi importanti per i pazienti"
Collaborazione tra pubblico e privato e i benefici nei prossimi anni. Per Annarita Egidi, Amministratore Delegato Takeda Italia (clicca qui per la video intervista) si tratta di "Un grande focus per la ricerca per le mattie rare". "Oggi soltanto ne nostro portafoglio abbiamo trattamenti per 13 malattie rare - precisa Egidi -, e nella nostra pipeline il 50% dei farmaci sviluppa la designazione di farmaco orfano. Quindi effettivamente sul fronte della ricerca abbiamo un impegno importantissimo". "Se parliamo invece di cosa sta accadendo in Italia, gli ultimi due anni, sono stati molto importanti - aggiunge l'Ad dell'azienda -. Il tavolo tecnico per le malattie rare e il testo unico sulle malattie rare, hanno portato all'attenzione i temi importanti per i pazienti.
Oberto Mandia
I medici di famiglia dai 45.203 che erano nel 2013 sono diventati 37.983 nel 2023 (-7.220). In calo anche i pediatri (-999 in 10 anni per un totale nel 2023 di 6.706 unità)
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E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
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La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
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