Bambino Gesù,1.600 in carico dal 2016. Il 30 aprile la giornata mondiale
Circa 100mila persone in Italia sono affette da una malattia rara ma non hanno ancora ricevuto una diagnosi. A loro è dedicata la Undiagnosed Children's Awareness Day che si celebra il 30 aprile. Lo ha ricordato in una nota l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che fin dal 2016 ha attivato un ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi. L'ambulatorio, dall'inizio della sua attività, ha preso in carico più di 1.600 pazienti. Secondo le stime dei National Institutes of Health americani, la percentuale di pazienti senza diagnosi sulla popolazione generale dei malati rari è pari al 6%.
Confronto su gestione, diagnosi e terapie della malattia rara mediante analisi Real World Evidence: sono alcune delle tematiche dell’evento di Rare Diseases Chiesi Italia
Ciancaleoni (OMaR): “Con questo protocollo rafforziamo le alleanze con le società scientifiche. Mettiamo le nostre competenze al servizio della corretta informazione sull’aterosclerosi e le patologie ad essa correlate”
Desta preoccupazione il requisito della costituzione da almeno 10 anni per poter partecipare ai processi decisionali in materia di salute
Ripristinata la capacità del bimbo di smaltire l'ammoniaca
Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
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