Bambino Gesù,1.600 in carico dal 2016. Il 30 aprile la giornata mondiale
Circa 100mila persone in Italia sono affette da una malattia rara ma non hanno ancora ricevuto una diagnosi. A loro è dedicata la Undiagnosed Children's Awareness Day che si celebra il 30 aprile. Lo ha ricordato in una nota l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che fin dal 2016 ha attivato un ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi. L'ambulatorio, dall'inizio della sua attività, ha preso in carico più di 1.600 pazienti. Secondo le stime dei National Institutes of Health americani, la percentuale di pazienti senza diagnosi sulla popolazione generale dei malati rari è pari al 6%.
Chirurgia robotica, protoni, ioni carbonio, intelligenza artificiale: tecnologie di frontiera che promettono di cambiare il destino dei pazienti colpiti da tumori rari. A guidare questa rivoluzione è l’INT di Milano
Raccontare la propria esperienza con la PKU per diffondere consapevolezza: riparte la raccolta di storie di pazienti e caregiver
La sindrome di Lynch è una condizione ereditaria associata a un aumentato rischio di sviluppare diversi tipi di neoplasie, principalmente tumori del colon-retto e dell’endometrio
La GsdIII, causata da mutazioni del gene (Agl), è caratterizzata dall'accumulo progressivo di glicogeno anomalo che causa un'alterazione del metabolismo epatico e della funzionalità muscolare
Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
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