Cure palliative nella Sla, importanti sin dalla diagnosi

Le cure palliative nella Sla, Sclerosi laterale amiotrofica: fondamentali in una malattia rara e complessa come questa sin dalla diagnosi, e con un approccio diverso, legato alle 'neuropalliative care', rispetto a quello più noto connesso ai trattamenti oncologici.     L'obiettivo è la miglior qualità di vita possibile. A questo tema sarà dedicato un webinar di presentazione del documento 'Perché le cure palliative nella Sla?', organizzato da Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, per il 28 febbraio, giornata delle malattie rare.

Il professor Mario Sabatelli, presidente della commissione medico-scientifica di Aisla, ne parlerà con Michele La Pusata (vice presidente Aisla e malato di Sla), la professoressa Claudia Caponnetto (neurologa Ospedale San Martino di Genova), il dottor Simone Veronese ( Segretario Sicp, Società Italiana Cure Palliative) e la dottoressa Daniela Cattaneo ( Palliativista Consulente Aisla e autrice del documento).

"La Sla è una malattia inguaribile ma è curabile - rileva Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di Aisla - ci si chiede quale sia una cura, lì dove la ricerca, seppur con grandi passi avanti, non abbia ancora fornito risposte risolutive. Una cura può essere intesa come qualsiasi approccio che migliori la qualità della vita". "L'integrazione delle cure palliative nel percorso di cura della persona con Sla - sottolinea Aisla - è una condizione dimostrata da numerosi studi. È confermato da dati solidi che i pazienti con obiettivi di cura complessi beneficino del supporto di uno specialista di cure palliative e che i modelli di integrazione possano aiutare a facilitare l'erogazione delle cure più appropriate".

    "L'imprevedibilità della Sla è soggettiva e mai univoca - rileva la dottoressa Daniela Cattaneo - le perdite funzionali hanno traiettorie diverse. Questo comporta la complessità del dover fornire alla persona un approccio quanto più specifico e personalizzato possibile". Le cure palliative per Aisla rispondono "all'alta complessità della patologia: intervengono con un modello mai univoco basato su molteplici fattori. Una comunicazione efficace, in grado di fare chiarezza sui percorsi possibili, dove diventa primario conoscere e gestire l'incertezza".