Giornata Mondiale dell’Idrosadenite Suppurativa: Passion People lancia un’indagine ai pazienti

Le infiammazioni da Idrosadenite Suppurativa si presentano tipicamente nelle regioni del corpo ricche di ghiandole apocrine, come ascelle, inguine e genitali. Ma sono coinvolti anche il volto, la schiena e il cuoio capelluto. Nei casi più critici si formano importanti esiti cicatriziali importanti, gravando enormemente così sul peso psicologico dei pazienti.

Si tratta di una patologia raramente diagnosticata: si contano circa 11,4 casi ogni 100.000 abitanti, ma a conti fatti, le persone che ne soffrono sono di gran lunga maggiori. Si tratta, a tutti gli effetti, di una malattia sottovalutata o addirittura non riconosciuta.

 "Tra le malattie dermatologiche, l’idrosadenite suppurativa è quella caratterizzata dalla più alta percentuale di dolore e disagio, come riportato dai pazienti. Molte altre le variabili che suggeriscono un impegno assistenziale urgente, fra cui l’accesso ai farmaci biotecnologici”, dichiara la Prof.ssa Francesca Prignano, copresidente della task-force Sidemast sull'Hs.

I pazienti che soffrono di Idrosadenite Suppurativa hanno trovato rifugio in questi anni sul gruppo Facebook “Idrosadenite Suppurativa - Malattia di Verneuil - Acne Inversa – Hs” - che riunisce stabilmente circa 4000 persone. Quest’anno, per la Celebrazione della giornata mondiale in Italia, la pagina Facebook ospiterà nella giornta di oggi, 6 giugno, alle ore 17.00, una diretta social da Firenze, presso Villa Margherita, all'ospedale Pietro Palagi.

Durante il corso della diretta, vedremo gli interventi del consiglio direttivo di Passion people:
Prof. Giuseppe Argenziano, Prof.ssa Francesca Prignano, Professor Angelo Valerio Marzano, la dott.ssa Graziella Babino e Dott. Patrick Paris, Direttore area healthcare di Cattaneo&Zanetto,

"Costituirsi in un’associazione di pazienti era diventato (...) improrogabile al fine di proseguire a diffondere la conoscenza scientifica e sociale dell’idrosadenite suppurativa. L’associazione ha chiesto l'iscrizione al RUNTS (Registro Nazionale del Terzo Settore) per essere riconosciuta come APS, associazione di promozione sociale. " dice Alessandra Marzano, Presidente di Passion People.

"E' quanto mai urgente portare avanti la consapevolezza, l'assistenza e la ricerca dell'idrosadenite suppurativa e delle numerose patologie ad essa correlate", dice Giusi Pintori, Direttore dell'associazione e rappresentante dei pazienti anche in seno a International Alliance of Dermatology Patient Organizations, nota come GlobalSkin (un'alleanzac che ha l’obbiettivo di migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo).

"Per far emergere l'enorme impatto psicologico e sociale a cui è possibile partecipare nel sito www.passionpeople.info i cui risultati saranno portati all'attenzione delle Istituzioni" spiega Chiara Cellai, Segretario Generale dell'associazione.

La Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDeMaST) patrocinerà l’evento. A seguire la dichiarazione del Prof. Giuseppe Argenziano, neoeletto Presidente Sidemast: "L'Hs è tra le patologie dermatologiche più aggressive e invalidanti ed è quanto mai necessario convogliare la massima attenzione della comunità scientifica. La Sidemast è oggi più che mai con i pazienti e con l'associazione Passion People per mettere in campo gli opportuni percorsi diagnostico-terapeutici e per compiere i necessari percorsi istituzionali" .

I pazienti che desiderano entrare in contatto con l'associazione Passion People possono scrivere a passionpeopleaps@gmail.com.

Per tutti gli altri l'e-mail è invece direzionepassionpeople@gmail.com