Approfondimento sull’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH)
Riconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti
L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue, i cui sintomi includono la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color "coca cola"), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia.
Riconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici.
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Con l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici, pazienti e associazioni, OMaR - Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIMTI - Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV - Unione Invalidi Civili , ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital (1 per il Nord, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il primo di questi appuntamenti si svolgerà il 13 ottobre e sarà l’occasione per coinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Nord Italia.
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