Malattie rare, più di due milioni le donne coinvolte, un milione sono caregiver
Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste
In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco "Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro", contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo, presentato oggi al Senato, in occasione dell'evento conclusivo della campagna 'Women in Rare', è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell'Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente. "Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all'indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi - dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems -. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici".
pubblicità
I Correlati
Malattie rare, OMaR sigla accordo e diventa media partner di Eupati
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Aimo, oltre 900 le malattie rare oculistiche, il cheratocono è la più diffusa
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
Malattie rare, Sanofi lancia campagna video e social 'La Ricerca più Preziosa'
In Italia 2 milioni di persone convivono con una patologia rara
Screening neonatale esteso a tutti i bambini
Orfeo: “Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute"
Ti potrebbero interessare
Malattie rare, OMaR sigla accordo e diventa media partner di Eupati
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Aimo, oltre 900 le malattie rare oculistiche, il cheratocono è la più diffusa
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
Malattie rare, Sanofi lancia campagna video e social 'La Ricerca più Preziosa'
In Italia 2 milioni di persone convivono con una patologia rara
Screening neonatale esteso a tutti i bambini
Orfeo: “Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute"
Ultime News
Ortopedia pediatrica, i difetti più comuni nei ragazzi. Cosa fare e quando preoccuparsi
I consigli degli ortopedici della Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia, SIOT e della Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica, SITOP
Stabile il mercato in farmacia: in un anno venduti 1,8 miliardi di confezioni, per un valore di 17,8 miliardi di euro
I dati Pharma Data Factory (PDF): nel primo trimestre del 2024 questi indicatori diventano rispettivamente 455,4 milioni di confezioni e 4,6 miliardi di euro
Decreto appropriatezza e nuove regole sulle prescrizioni. Omceo Milano: Siamo pronti a ricorrere al Tar
Rossi: “È impossibile far rientrare in un codice una patologia specifica e spesso è multifattoriale. Questa è una assurdità che va condannata ed evitata con ogni mezzo”. Cimo-Fesmed: “Auspichiamo più interventi strutturali”
Allarme spondiloartrite assiale, malattia infiammatoria cronica che colpisce una persona su 150
Leccese: “Il sintomo più tipico della spondiloartrite assiale è la lombalgia più comunemente nota come mal di schiena”
Commenti