Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste
In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco "Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro", contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo, presentato oggi al Senato, in occasione dell'evento conclusivo della campagna 'Women in Rare', è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell'Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente. "Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all'indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi - dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems -. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici".
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
Macchia (OSSFOR): “Obiettivo è elaborare un nuovo modello italiano che tenga conto delle buone pratiche europee. Noi pronti a dare nostro contributo al dibattito”
Alla Camera dei Deputati un evento per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare e utrarare
Il trattamento primario consiste in una rigida dieta ipoproteica, ma la difficoltà a seguirla in tutte le situazioni della vita quotidiana porta spesso a non seguire il regime alimentare dietetico restrittivo, con conseguenze sulla salute dei pazient
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Molte delle disposizioni del decreto rispecchiano quanto è già previsto da norme vigenti per i tempi d’attesa, che tuttavia vengono spesso disattese, innanzitutto per la cronica mancanza di risorse
"Proliferazione legata ad aumento temperature"
In vista della Giornata mondiale arriva a Roma la campagna multicanale 'Epatite C mettiamoci un punto'
Oggetto della valutazione sono stati lo stato delle strutture disponibili, dei servizi erogati, delle borse di studio e degli interventi per gli studenti, il livello di internazionalizzazione, comunicazione e servizi digitali, e il grado di occupabil
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