Malattie rare, i campanelli d'allarme che possono accorciare i tempi della diagnosi
Presentati a Roma i risultati del progetto ARGO. Analizzati oltre 200 mila assistiti, con migliaia di casi sospetti emersi dagli studi dei medici di famiglia.
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. Malattie rare, più di due milioni le donne coinvolte, un milione sono caregiver
Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste
Malattie Rare
In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco "Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro", contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo, presentato oggi al Senato, in occasione dell'evento conclusivo della campagna 'Women in Rare', è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell'Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente. "Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all'indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi - dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems -. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici".
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Per quanto riguarda le caregiver, "il 65% delle rispondenti ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio ha portato a un cambiamento della situazione economico-finanziaria. In 8 casi su 10 si è trattato di un peggioramento, con conseguenze a livello psicologico (78%)". "E' evidente come queste patologie impattino principalmente sulle donne - spiega Guendalina Graffigna, Ordinaria di Psicologia dei Consumi e della Salute all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e Direttrice del Centro di Ricerca EngageMinds HUB che ha curato l'indagine-. Basti pensare che 1 milione e 400mila pazienti sono in età pediatrica, e due su cinque oggi hanno meno di 18 anni: a prendersi cura di loro sono molto spesso le madri". Per Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, "l'obiettivo è sollecitare azioni che possano tutelare le donne caregiver nella loro attività di cura quotidiana". L'impatto delle patologie rare sulla vita delle donne ha infatti "un'influenza negativa anche sulla percezione di sé e della propria femminilità", conclude Nicoletta Orthmann, Direttrice medico-scientifica di Fondazione Onda Ets.
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