Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste
In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco "Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro", contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo, presentato oggi al Senato, in occasione dell'evento conclusivo della campagna 'Women in Rare', è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell'Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente. "Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all'indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi - dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems -. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici".
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
In Italia 2 milioni di persone convivono con una patologia rara
Orfeo: “Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute"
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Pubblicate sull’European Journal of Cancer le raccomandazioni stilate da esperti provenienti da 5 continenti e da società scientifiche internazionali
La MIP-C si può sviluppare anche in chi ha avuto il virus lieve
Radiologi e clinici del Policlinico Gemelli hanno ideato un metodo per 'taggare' con una piccola spirale metallica (microcoil) queste lesioni
Di natura infiammatoria cronica e progressiva, è provocata da un “corto circuito” del sistema immunitario. Interessa l’esofago causandone il restringimento. La sua principale conseguenza è che diventa difficile, a volte impossibile, la deglutizione
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