Malattie rare: oltre i segni della neurofibromatosi per salvaguardare i bambini con NF1

I bambini che portano i segni della neurofibromatosi di tipo 1 si trovano a dover affrontare un grosso disagio e la paura di essere esclusi dagli altri. Per sensibilizzare la popolazione sul valore dell’inclusività nasce la campagna “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, progetto promosso da Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà), Anf (Associazione Neuro Fibromatosi) e Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

"La nostra missione in Alexion da oltre 30 anni consiste nel trasformare la vita delle persone colpite dalle malattie rare. Cerchiamo di farlo in due modi. Innanzitutto tramite la ricerca e lo sviluppo, mettendo a disposizione delle persone dei farmaci trasformativi e davvero efficaci. Però sappiamo che il farmaco, nonostante rappresenti comunque un grande passo avanti per un paziente raro, non è risolutivo.

Quindi il secondo aspetto fondamentale per noi è quello di lavorare in collaborazione con tutto l'ecosistema che ruota attorno al mondo delle malattie rare per cercare di identificare quelli che sono gli aspetti ancora irrisolti. Ecco, questa campagna per sensibilizzare sulla malattia complessa come la neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1) rappresenta esattamente la nostra filosofia". Così all'Adnkronos Salute Anna Chiara Rossi, Vice President & General Manager di Alexion Italia, durante la presentazione - oggi a Roma - di 'Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi', progetto promosso da Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà), Anf (Associazione Neuro Fibromatosi) e Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

"Abbiamo lavorato a stretto contatto con l'associazione dei pazienti e la comunità scientifica per cercare di capire quali fossero i bisogni inespressi di questa comunità - spiega Rossi - in particolare la comunità pediatrica. E uno degli aspetti che è emerso maggiormente è il fatto che questa malattia rara è altamente disabilitante dal punto di vista funzionale e dal punto di vista estetico, quindi ha un impatto sociale molto importante. Non solo, ma la Nf1 è spesso causa di una mancanza di inclusione e di accettazione da parte dei compagni di scuola. E chiaramente questo è un aspetto drammatico perché la scuola, l'istruzione, la crescita sono dei momenti fondamentali per la vita dei bambini".

Da qui l'idea di "lavorare tutti insieme su alcuni materiali - 3 guide per alunni, famiglie e insegnanti - che potessero dare delle informazioni precise ai compagni dei bambini colpiti dalla patologia - sottolinea Rossi - ma anche agli insegnanti e alle famiglie. Questi libretti sono stati prodotti e creati proprio dai pazienti che hanno raccontato le loro esperienze, hanno descritto quello che è l'impatto della patologia sulla loro vita quotidiana e adesso sono stati finalmente realizzati e sono pronti per la distribuzione. Per noi questo rappresenta davvero un progetto importantissimo perché, in linea con la nostra filosofia, va a rispondere a quello che è un bisogno importantissimo, inespresso e non risolto per questa comunità, con l'aiuto di tutti". L'auspicio per Rossi è che questo progetto "possa essere ampiamente adottato da tutte le scuole e ci auguriamo che la campagna possa davvero contribuire a migliorare la quotidianità dei piccoli colpiti da questa patologia", conclude.